Hoe moet het met de nazorg voor mijn zoon?

“Er was dat onderbuikgevoel van een moeder. Naast allerlei kleine signalen merkte ik dat mijn zoon van 17 veranderde. Zijn dag-nachtritme verschoof, er ontstond een ‘bijzonder’ eetpatroon, het oogcontact nam af en ik zag een vermindering in sociale contacten optreden. Dit gaat verder dan puberaal gedrag, dacht ik. Dus ging ik googelen, waarna ik ontdekte dat veel signalen bij een psychose hoorden. Zelf kreeg mijn zoon ook door dat er iets bij hem speelde. Zijn angsten namen toe, hij kreeg irreële gedachten.

Zo dacht hij bijvoorbeeld dat hij gerold was. Waar ik hem eerst nog had kunnen geruststellen, lukte dat niet meer. Hij bleef achterdochtig. Ook vertelde hij me dat hij alleen maar in juridische termen kon denken. “Mam, ik word paranoïde”, zei hij. Ik ben hulp gaan zoeken, waarvoor hij erg openstond. En dat na een periode met veel conflicten, waardoor de relatie met mijn zoon was verslechterd.”

De psychische klachten bij haar zoon werden in korte tijd erger. Tijd voor hulp, dacht Marloes*. Ze kwam uit bij een regionale instelling in de buurt , maar daar pakte de behandeling zeer teleurstellend uit. Er waren op de locatie te weinig jongeren met eenzelfde problematiek. Daardoor was er te weinig expertise. Hulp door een academisch ziekenhuis deed haar zoon wél goed, vertelt Marloes.

“De kwaliteit van zorg was uitstekend, met veel meer expertise met deze doelgroep. Ook was er veel meer personeel, naast grote betrokkenheid naar mijn zoon en naar mij. Een systeemtherapeute stond altijd klaar om naar mijn verhaal of zorgen te luisteren. Veiligheid was ook een belangrijk aspect binnen de afdeling waar hij verbleef. Een grote geruststelling voor mijn zoon, maar ook voor mijzelf als moeder. Ook al vond ik het elke keer moeilijk om hem achter te laten, ik wist dat hij in goede handen was. Wel maak ik me zorgen over de nabije toekomst. De beste nazorg blijft beperkt tot de grotere steden.

Telkens hetzelfde verhaal

Bij de eerste opname-instelling sprak ik in twee weken tijd wel zes of zeven psychiaters. Dat verbaasde mij, en dit vond ik vooral vervelend voor mijn zoon, vooral ook omdat de artsen allemaal een andere conclusie trokken. Toen het uiteindelijk tot een opname kwam, lag mijn zoon de eerste week bijna uitsluitend in bed. Er was nog geen gesprek geweest met zijn behandelend psychiater of psycholoog. Wel kreeg hij forse medicatie. In de tweede week van de opname voelde mijn zoon zich niet langer veilig binnen deze instelling. Na deze twee weken volgde een traject van intensieve thuisbegeleiding. Eenmaal thuis voelde hij zich in eerste instantie wat beter. Het was er rustiger dan in de instelling, ook voelde de omgeving vertrouwd.

Een psychiater van deze instelling was in theorie verantwoordelijk voor de thuissituatie, maar in de praktijk kwam het op mij aan. Dus heb ik zelf mijn zoon in zes, zeven weken weer naar de realiteit moeten praten. Iets waarmee ik geen ervaring had, en wat ik maar deed met psychologie van de koude grond.

            Een heel zware periode, al had ik geen tijd daar veel over na te denken. Het was overleven.

Bellen voor hulp

De ommekeer kwam toen we een dagje naar het strand gingen. Ineens kon mijn zoon niet meer verder fietsen. Hij stapte af, zakte door zijn benen en liep daarna als een zwaar gehandicapt persoon over straat. Ik had direct door dat hij een te hoge dosis medicatie had. Thuis ben ik als een gek gaan bellen met twee academische ziekenhuizen. Mijn zoon moet een goede kwaliteit van zorg hebben, dacht ik. Hij zou in elk geval nooit meer teruggaan naar de regionale instelling, al moest die mij nog wél een verwijsbrief geven voor een afspraak in een academisch ziekenhuis. Dat vond ik heel frustrerend. Zonder die extra schakel had mijn zoon veel eerder goede hulp kunnen krijgen.

In het academisch ziekenhuis bleek per direct een bed beschikbaar. Ook kreeg ik er al snel het gevoel van veiligheid dat ik in de regionale instelling zo miste. Hier wordt op hem gelet, dacht ik. Zo vertelde een verpleegkundige mijn zoon dat het prima was dat hij even ging slapen. Maar niet langer dan anderhalf uur, zodat de verpleegkundige hem daarna kon voorstellen aan zijn nieuwe groepsgenoten. Dat gaf mij vertrouwen. Vrijheden prima, maar dan wel binnen de kaders van de regels die gesteld zijn op afdeling. Ook het feit dat hij eerst vrijheden moest verwerven om naar buiten te mogen, stelde mij gerust. Ik wist dat hij bij opname deze vrijheden nog niet aankon, omdat hij daar op dat moment te kwetsbaar voor was.

Open en gelijkwaardig

Volgens mij ben je als ouder de beste psychiater voor je kind. Je kent je kind immers al jarenlang en merkt elke kleine verandering, al heb je soms natuurlijk anderen nodig met een specifieke deskundigheid zoals bij het academisch ziekenhuis. Het is dan ook fijn dat het overleg zo open en gelijkwaardig verloopt. De medewerkers zijn erg goed getraind in het communiceren met bewoners en ouders. De artsen en verpleegkundigen wachten niet totdat je zelf ergens mee komt, maar vragen je wat je van de zorg vindt. Dat zegt veel.

De relatie met mijn zoon is de afgelopen tijd sterk verbeterd. Wel zie ik de nazorg als een struikelblok. Mijn zoon knapt nu op, maar hoe gaat het met hem wanneer hij weer teruggaat naar de eigen regio? Hij moet naar de dagbesteding, maar die is daar niet op het niveau van de zorg in grote steden. Zo jammer dat het bepalend is waar je woont, voor het verkrijgen van goede kwaliteit van nazorg. Mijn zoon heeft een goed herstelprogramma nodig, een multidisciplinair team van deskundigen die hem kunnen helpen om verder te herstellen en om zijn dromen te laten realiseren. In de provincie zijn er te weinig jongeren met een eerste psychose om er een goed beleid op af te stemmen. De kans op terugval wordt hier groter door.

Ik heb heus wel vertrouwen in de Nederlandse hulpverlening, maar het lijkt wel of de meeste financiële middelen en daarmee beste zorg beperkt blijven tot de grotere steden. Terwijl het prettiger zou zijn als mensen hun eigen keuze kunnen maken. Ongeacht waar ze wonen. Dan zou mijn zoon ook kunnen profiteren van bijvoorbeeld een instelling als het een grote stad.”

 

* De naam Marloes is vanwege privacyredenen gefingeerd.