Kijk vooral naar het héle plaatje en niet alleen naar het acute ziektebeeld

Wanneer is er sprake van een crisis? Heb je inspraak in de keuze van een psychiater? Weet je vooraf welke visie een psychiater heeft op een psychose, op stemmen horen? En op de inzet van medicijnen? Heb je daar zélf ook iets over te zeggen? Hoe kan familie betrokken worden als deel (geworden) van het probleem, en dus ook deel van de oplossing? Marieke* vertelt haar verhaal. Over haar man, hun drie dochters en hun zoon.

“Ik leerde Pablo* kennen toen hij 42 was. Hij komt van een ander continent. Had daar het fenomeen ‘stemmen horen’ al leren kennen. Er bestaan ‘meesters in het luisteren naar de innerlijke stem’ en die benaderen dit niet als een probleem, maar als bron van inspiratie. Op voorwaarde dat je jezelf vrij maakt van angsten en verstorende emoties. Dat is verwerkingswerk, voor ieder mens.

Toen het Pablo in Europa overkwam, herkende hij het niet als ‘stemmen horen’ omdat zijn stemmen perfect Nederlands spraken, een taal die hij zelf niet goed beheerst. Het onderwerp van zijn stemmen begon onschuldig maar leek op een gegeven moment uit de hoek te komen van discriminerende figuren en situaties uit zijn leven in Europa. En omdat hij wilde achterhalen wie dat deed en waarom en hoe ze zoveel over hem wisten, ontstond een paar keer een psychotische crisis. Dit gebeurde voordat ik hem leerde kennen.

Van stabiliteit naar crisis naar inzicht

Toen Pablo en ik samen een gezin stichtten, wisten we geen van beiden hoe zijn eerdere psychoses waren ontstaan. Er was een wederzijds vertrouwen en in de regelmaat van het gezin kwam er een soort stabiliteit. De kinderen groeiden op met een vader die altijd wat meer rust nodig had dan andere vaders. Dus ook niet kon werken. We hadden niet veel te besteden, weinig ruimte, maar wel fijn met elkaar. Tot het moment dat we eindelijk konden verhuizen. Een half jaar na de verhuizing die met stress en een nieuwe omgeving gepaard ging, ontwikkelde Pablo de eerste psychose die de kinderen meemaakten en was daarna drie jaar afhankelijk van antipsychotica. Hij leefde als een zombie, zonder zin in het leven, en verloor zijn vader- en partnerrol. Ondertussen zocht ik op internet naar lotgenoten. En zo kwam ik in contact met een vrouw die ook stemmen hoorde. Met wat ik daarover aan Pablo vertelde, met wat ik leerde door contacten met de stichting Weerklank, kreeg hij eindelijk inzicht in wat er met hem aan de hand kon zijn. Dat zijn stemmen perfect Nederlands spraken, had hem al die tijd op het verkeerde spoor gezet. Bovendien had niemand in de hulpverlening in meer dan twintig jaar hem ook maar iets over stemmen horen verteld. Voor hem was er alleen het pilletje voorhanden geweest, een pilletje dat het allemaal erger maakte. Het liet de stemmen niet zwijgen, maar maakte hem passief en ontnam hem de zin in het leven. Dit inzicht over ‘zijn stemmen’ maakte hem eindelijk vrij van die chemische dwangbuis.

Spanning

We vonden het allemaal moeilijk toen Pablo na drie jaar weer zonder medicijnen kon en zijn rol als vader opnieuw op zich nam. Daardoor escaleerde de spanning in huis. Onze oudste dochter Dolores was al een moeilijke puber en dit maakte het er niet beter op. Pablo kreeg opnieuw last van stemmen, had blijkbaar na het inzicht nog een crisis nodig om te oefenen anders met zijn stemmen om te gaan. Uiteindelijk ontstond tijdens die psychose een gevaarlijke situatie waaruit een korte crisisopname volgde. Drie dagen later stond hij weer voor de deur. Ik besloot dat het voor ons allemaal, ook voor hem, beter was dat Pablo op zichzelf ging wonen. Godzijdank lukte dat – met heel veel moeite.

Tot op de dag van vandaag gebruikt hij zijn eigen methode: zodra de stemmen weer beginnen, zet hij een paar dagen antipsychotica in om goed te kunnen slapen. Zo behoedt hij zichzelf voor het ontstaan van een nieuwe psychose en hoeft hij niet elke dag te slikken.

Dolores

Onze oudste dochter Dolores* was 15 jaar toen haar vader werd opgenomen en ons gezin letterlijk uit elkaar viel. Dat was voor iedereen heftig. Zij stortte in. Een depressie volgde en dat bleek een voorbode van haar diagnose borderline. Maar die diagnose kreeg ze pas een paar jaar later, net als een goede therapeut. Toen was er al veel stukgemaakt omdat we haar borderlinegedrag niet begrepen. Zij was een van de steentjes die omviel als in een domino-effect, sleurde eerst de andere steentjes mee voordat haar probleem werd gezien en erkend.

Volgende dominosteentje: Julia

Onze middelste dochter Julia* kon door alle toestanden niet meer slapen, niet meer naar school. Onder druk van leerplicht en jeugdzorg ging het steeds moeilijker en begon ook zij stemmen te horen. De psychiater had geen oog voor haar familiegeschiedenis, dat haar stemmen te herleiden waren naar de conflicten binnen ons gezin. Hij schreef antipsychotica voor zonder kennis te nemen van dit onderwerp waarvoor Prof. Romme en Sandra Escher dertig jaar geleden de grondslag legden. Nee, hij beschouwde de stemmen als een symptoom van een psychose en ik werd aan de kant geschoven – voorzien van een etiket.

Julia was niet paranoia maar werd het na de start van medicatie wél. De stemmen stopten niet en ze kon er ook niet van slapen. Haar wilskracht ging helemaal onderuit waardoor ze zich niet meer staande hield. De situatie werd zo zorgelijk dat ik om een andere psychiater vroeg. We staakten haar medicatie. De tweede psychiater zette een stagiaire in, die met Julia gesprekjes had over wat haar stemmen vertelden en hoe die het hoofd te bieden. Na een maand of twee ging het beter. Toch zwichtte de psychiater voor de druk van zijn team, dat een gedwongen opname bij de rechter wilde bepleiten zónder de inbreng van de stagiaire mee te willen nemen. Het kwam als donderslag bij heldere hemel: het ging toch beter met haar? Na drie weken opname kreeg ik een dochter thuis die weer helemaal terug was bij af en ook nog suïcidaal was geworden. Ze sloot zich voor iedereen af en kwam haar kamer nauwelijks uit.

Nadat ik een klacht had ingediend over de behandelingen en desastreuze resultaten daarvan, kregen we eindelijk een nieuwe psychiater. Eentje die niet raar opkeek van de verbanden die ik toonde tussen de moeilijkheden in ons gezin en het trauma voor Julia en de stemmen die daarbij ontstonden. Bij wie mijn dochter zich wél weer uitte. Het is een lange weg geweest om eerst te herstellen van de trauma’s die de hulpverlening heeft veroorzaakt, en van de trauma ‘s door de gebeurtenissen in ons gezin. Ze redt het ondertussen redelijk en zonder antipsychotica. Maar wil geen contact meer met haar broer of zussen.

Diego

Ook onze zoon Diego* kreeg een diagnose: persoonlijkheidsstoornis, NAO (Niet Anderszins Omschreven, red.). Wilde zijn zussen en mij beschermen tegen gedrag van de oudste. Sliep door nachtmerries ook niet meer. Begon met blowen ‘omdat zijn hoofd anders zou ontploffen’. Kickte daar uiteindelijk op eigen kracht van af. Is een jaar in klinische behandeling geweest en heeft daar veel aan gehad. Het is helaas niet gelukt om zijn middelbare schooldiploma te halen. Hij worstelt omdat zijn wijsheid niet bij zijn leeftijd past en hij zonder diploma zijn plek in de samenleving nog niet vindt. Hij heeft nog regelmatig nachtmerries en is bij tijd en wijle ook boos om hoe dingen rond ons gezin zijn gegaan, hoe alles uiteindelijk verbrokkelde.

Kiki

Onze jongste dochter Kiki* heeft nu pas, jaren na datum, de weerslag van alle problemen. Voelt zich depressief. Ontwikkelde een eetstoornis. Kiki heeft natuurlijk heel veel gezien van haar broer en zussen. Heeft daar ook veel van geleerd. Toch maakt dat het niet makkelijker. Er is nu pas ruimte voor alles wat zij voelde en toen geen aandacht kon krijgen.

“Ik probeer door alles wat ik heb geleerd mijn bijdrage te leveren om het verschil te maken in de psychiatrie. Alle negatieve ervaringen om te kunnen zetten naar iets positiefs.”

Out of the box denken? Out of de box DOEN!!!

Vier kinderen, heel wat diagnoses. Van borderline tot eetstoornis. Van stemmen horen tot psychoses. Van depressies tot suïcidaliteit. Met één overeenkomst: allemaal opgegroeid in een gezin die ongekende moeilijkheden heeft doorstaan, waar nu een labeltje aan hangt in een samenleving die moeite heeft met wie niet in het plaatje past. Waar problemen in vakjes worden opgedeeld en de aanpak van een psychose ouderwets en vooral medicinaal blijft. Ondanks nieuwe kennis. Ondanks dat inmiddels duidelijk is dat medicatie niet altijd helpt en er genoeg herstelverhalen bestaan van mensen die zich ontworstelden aan de medicijnen.

Wat dertig jaar geleden voor de vader van mijn kinderen anders had kunnen aangepakt, omdat de kennis er toen ook al was, is nog steeds niet van toepassing op zijn kinderen. Medicijnen (ook de nieuwe) veroorzaken dezelfde ellende. Niet alleen voor de persoon zelf maar ook voor iedereen die betrokken is. De geschiedenis lijkt zich te herhalen. Dat kan toch niet?

En ik?

Ik ga door met het delen van verhalen. Op de hoek van de straat, met vrienden en onbekenden, nu ook bij de Verhalenbank. Veel individuen binnen de hulpverlening beginnen te beseffen dat er dingen zijn die moeten veranderen. Maar dat ze met handen en voeten aan protocollen zijn gebonden aan wat de psychiater denkt en voorschrijft.

Ik droom van een wereld waarin de bovenste laag van de GGZ -hiërarchie begrijpt wat ze aan het aanrichten zijn. De moed verzamelt om kansen te geven aan andere vormen van aanpak zoals ‘Open Dialogue’ (alle mensen betrekken die voor die persoon belangrijk zijn, red.). Een aanpak waarbij het netwerk van een mens in crisis zo snel mogelijk na het ontstaan daarvan, wordt meegenomen in het zoeken naar een passende oplossing. Die aansluit bij wat het netwerk weet over de oorzaak van het probleem en medicijnen pas worden ingezet als iedereen is gehoord. Ook en vooral degene die ze gaat slikken. De resultaten van dertig jaar werken met deze methode (in Finland) zijn ook al bekend. Waar wachten we nog op?”

 

* Alle namen zijn vanwege privacyredenen gefingeerd.