Sinds Laura niet meer thuis woont heb ik het nog drukker met de zorg voor haar

Al snel na de geboorte bleek dat Laura* het 22q11 deletiesyndroom heeft (er ontbreekt een stukje DNA, red.). Een paar jaar later kwam daar PDD NOS ‘bij’. Daarnaast heeft Laura een verstandelijke beperking en een spraaktaalstoornis. Bij elkaar opgeteld blijkt deze combinatie zó complex dat Laura overal tussen wal en schip valt. Juist daarom wil Carola* (51) haar verhaal vertellen. Hoe zij als vliegende keep probeert het leven van haar dochter zo goed en leuk mogelijk te maken.

“Laura is in 1997 geboren. Het eerste jaar is ze zeker zo’n zeven of acht keer opgenomen. Direct vanaf haar geboorte is ze dus het medische circuit ingerold. Toen er bij haar 22q11 werd geconstateerd, realiseerde ik me pas goed hoe ik zowel haar als mijn toekomstbeeld moest bijstellen. Ik sloot me aan bij het oudernetwerk, wilde meer weten. Laura’s voedingsproblemen maakten dat ze slap was en zich niet goed ontwikkelde. Toen bleek dat ze ook autisme had. Haar jarenlange revalidatietraject bestond uit ergotherapie, fysiotherapie en logopedie. Op een gegeven moment ging ze naar het speciaal onderwijs. Daar ging het niet goed. Ze had moeite om zich staande te houden en ook op sociaal vlak ging het niet goed. Gaandeweg kwam ze aan haar taks. De wereld om haar geen groeide door, maar zij groeide niet mee.

Wajong

De eerste muur waar ik tegenaan liep toen ze 18 werd, was de Wajong. Deze werd afgewezen omdat ze een aantal arbeidsgerelateerde mogelijkheden heeft. Ondanks het feit dat ze zich in deze maatschappij niet staande kan houden, werd ze niet toegelaten. Zolang je nog één taak zelfstandig kunt uitvoeren, kom je niet in aanmerking voor de huidige Wajong. En dat kan Laura wél. Maar alleen als er iemand naast haar staat die zegt wat ze moet doen. Een voorbeeld? Papier versnipperen. Als er niemand is die haar begeleidt, gaan er dingen de versnipperaar in die er nou net níét in moesten.

Geen Wajong betekent geen uitkering. Wat nu? Ik maakte een afspraak bij de gemeente, bij Sociale Zaken. Er bleek geen passende dagbestedingsplek voor haar te zijn. Wat men te bieden had bood niet genoeg begeleiding. Dus zit ze nu in de Bijstand. Wat het zo moeilijk maakt, is dat Laura’s beperkingen nauwelijks zichtbaar zijn. Maar zodra ze een brief ontvangt of op gesprek moet, loopt ze vast. Ze begrijpt niet wat er in de brief staat en snapt tijdens een gesprek niet wat er gezegd wordt en kijkt me direct aan en vraagt om hulp. Zodra je kind 18 is geworden, zijn artsen en instanties namelijk verplicht zich rechtstreeks tot de patiënt/cliënt te wenden. Ook al is Laura geen gelijkwaardige gesprekspartner. Om bij dit soort gesprekken aanwezig te kunnen zijn en haar te kunnen vertegenwoordigen ben ik bewindvoerder en mentor van haar geworden.

Woonvorm

In januari is ze uit huis gegaan. Ze woont nu in een instelling voor langdurige zorg. Met haar  WLZ-indicatie (Wet Langdurige Zorg, red.) zit ze nu in een instelling met mensen die fysiek en geestelijk verder beperkt zijn dan zij. Laura hoort niet in een VG-setting (Verstandelijk Gehandicapt, red.), daar hoort ze niet thuis. We zoeken naar een thuis dat zo goed mogelijk bij haar past. En ook daarin kom ik wederom tot de conclusie dat ze niet in het standaard plaatje past. En dat waar ze nu woont het dichtst in de buurt komt binnen wat de mogelijkheden zijn. Haar hulpvraag is hetzelfde als bij de andere bewoners, ook al zijn haar beperkingen anders.
Sinds ze extern woont ben ik niet meer degene die er 24 uur voor haar kan zijn. Toch komt er nog heel veel op mij neer. En ben ik nog drukker met en voor haar dan toen ze thuis woonde. Eigenlijk ben ik nu contactpersoon tussen haar en de begeleiding. Dingen die Laura aan mij vertelt, koppel ik weer terug naar haar begeleiding.

Ze heeft haar eigen flatje in een woonvorm. Met haar eigen voordeur en opgang, eigen slaapkamer en woongedeelte. Op zich hartstikke leuk. Maar omdat ze niet gezien wil worden als zwaar gehandicapt, sluit ze zich helemaal af. Met als gevolg dat ze niet meedoet met activiteiten van de groep van 19 mensen die er woont.

Veiligheid

Het is voor Laura essentieel dat ze zich veilig voelt. Zodra ze zich onveilig voelt, klapt ze dicht en sluit ze zich op. Overvraging is een grote trigger voor haar psychische problemen. Ik probeer haar te helpen om wat sociale stapjes te zetten. Niet direct een hele vriendenkring hoor, maar wel haar netwerk iets uit te breiden. Het is noodzakelijk dat ze zich minder focust op mij – want dat maakt het alleen maar lastiger voor haar.

Je ‘ziet’ niks aan haar. Dat maakt het lastig. Ze spreekt een andere taal, gebruikt simpele woorden. Zodra je veel van haar vraagt, drie vragen tegelijk stelt, haakt ze af. In feite ben ik haar spreekbuis naar de buitenwereld. Ze vraagt me letterlijk of ik antwoord kan geven. Dat is ook de reden dat ik mijn verhaal wil vertellen. Laura valt buiten de Wajong, zit in de bijstand, de bijstand stelt daar eisen aan. Participatie in de maatschappij. Bij het UWV krijg je een jobcoach toegewezen. Zo’n coach die één keer in de acht weken langskomt om te vragen hoe het gaat. Ik trok mijn wenkbrauwen op en vroeg of Laura niet één keer in de acht uur begeleiding kon krijgen. Dat was niet mogelijk. Ik heb me er hard voor gemaakt om van haar stageplek een dagbestedingsplek te maken. Er is een eigen functie voor haar gecreëerd. Leerkrachtondersteuner voor de onderbouw. Begeleiding krijgt ze on the job vanuit PGB in de vorm van een persoonlijk begeleider die aanwezig is voor haar. Denk aan het voorbereiden van een lesje, of een weeksluiting. Weliswaar op haar eigen niveau, maar tóch. Het steekt haar natuurlijk dat ze daar alleen maar een bijstandsuitkering voor krijgt. Het liefst zou ze haar eigen geld verdienen. Dus probeer ik haar voor te houden dat het gevoel van onderdeel van een team het allerbelangrijkste is. Een gewone baan op haar niveau in de zin van productiewerk brengt tijdsdruk mee. Bovendien krijgt ze dan geen ondersteuning, die ze nu heeft vanuit PGB (Persoonsgebonden Budget, red.). Dat betekent dat iedere dag dat Laura werkt, er iemand is die haar begeleidt. Dat heeft ze keihard nodig. Om overvraging voor te blijven.

“Ze doet eigenlijk gewoon de taken die een klassenondersteuner doet. Alleen met een bijstandsuitkering. Dat steekt.”

Nederland Regeltjesland

Ik doe m’n best mijn verhaal zo compact te houden. Niet verder uit te weiden over alle regeltjes in ons land waar ik tegenaan loop, bezwaarschriften, bellen met instanties, afspraken maken her en der en ga zo maar door. Het is ook niet te doen om Laura’s leven ‘samen te vatten’. Rode draad is dat je iemand niet in een standaard hokje kunt stoppen. Omdat er geen standaard oplossingen zíjn. Onze regelgeving is erop geënt mensen maar gewoon aan het werk te hebben, ongeacht hun welbevinden. Daarom mijn noodkreet: stop daarmee! Ga uit van hun welbevinden en zet het arbeidsvermogen opzij. Op die manier kunnen jongvolwassenen met een beperking veel meer bereiken. Zet alles op alles om mensen met een beperking niet van de radar te laten verdwijnen. Dat verdienen ze net zo goed als wij.”

* De namen Carola en Laura zijn om privacyredenen gefingeerd.