Dyslexie is veel meer dan alleen maar lezen en schrijven

Haar zoektocht duurde jaren. Telkens werd zij van het bekende kastje naar de volgende muur gestuurd. Mieke* (53) voelde zich zó onbegrepen dat zij zelfs haar toevlucht zocht in tests om dementie vast te kunnen stellen. Ze had veel over voor de juiste diagnose, maar werd alleen maar zieker. Uiteindelijk vielen alle puzzelstukjes op hun plaats: Mieke heeft ADD en is dyslectisch. De diagnose betekende een enorme opluchting.

“Hoe kan iemand blij zijn met een diagnose? Ik wél. En dat ben ik nog steeds. Het heeft me jaren gekost om uit te zoeken wat er nou eigenlijk met me aan de hand was. Ik voelde me zó onbegrepen, zo niet serieus genomen. Juist omdat je op het eerste en tweede gezicht niets aan me merkt. Dat maakte me vreselijk onzeker. Ik wilde alleen maar weten wat ik moest accepteren van mezelf en hoe ik daar mee om kon gaan. Maar geen enkele hulpverlener zag, begreep of wilde begrijpen waar ik tegenaan loop, vooral als ik alleen ben en dan minder geconcentreerd ben. Of werk en dan te veel spanning voel en ook minder geconcentreerd ben weet ik nu. Een therapeut vond dat ik obsessief met fouten omging, en vooral mijn moeder moest leren loslaten. Uiteindelijk constateerde een team dat ik hallucineerde en aan de antidepressiva moest. Wat wil je ook als je van de regen in de stortregen komt als je bij een hulpverlener bent geweest…

GGZ-hulp op mijn 19e

De eerste keer dat ik GGZ-hulp zocht was op mijn 19e. Via de huisarts ging ik naar een maatschappelijk werker. Tijdens een stageperiode had ik zelfmoordneigingen gekregen, ik voelde me er totaal niet thuis en ik vond het moeilijk om goed te werken. Toen de maatschappelijk werker het niet meer wist werd ik doorgestuurd naar de jeugd GGZ, het Riagg. De psycholoog hield zijn professionele afstand, maar voor mij voelde dat alsof zonder mededogen of empathie de ene koude vraag na de andere werd gesteld, vooral over mijn jeugd en mijn opvoeding. Na 2 jaar ging ik weer op stage en ik wilde nooit meer iets te maken hebben met het Riagg. Zulke harde reacties, het tegenovergestelde van helpend, zeg maar. Ik werd zieker. Herkende achteraf borderline-achtige kenmerken, zoals heel kwaad op mezelf kunnen worden. Als ik alleen was schold ik mezelf constant uit: dat ik ontzettend dom was en dood moest. Af en toe werd het me echt allemaal te veel en dan sloeg of sneed ik mezelf om te straffen.

Gaan werken op HBO niveau

Ik kreeg mijn HBO diploma en een baan, maar ik had op het sollicitatiegesprek nogal gebluft. Op een sollicitatiecursus had ik geleerd om mijn sterke kant in te zetten, maar ik had eigenlijk heel weinig eigenwaarde en veel faalangst.

In die baan voelde ik me niet thuis en merkte dat het inlezen niet lukte. Ik durfde niet op mijn manier te studeren. Dat is het overschrijven van de tekst in uittrekselvorm. Ik schaamde me er enorm voor dat ik pas weet wat er staat als ik een tekst op die manier bestudeer. Ook lukte het me niet om te verwerken wat er werd gezegd als ik op bedrijfsbezoek ging. Ik was gewoon alles weer kwijt, eigenlijk al tijdens de gesprekken. Ik werd compleet overspannen. Na mijn zelfmoordpoging werd ik opgenomen in een crisisopvang. Meteen nam ik me voor om voortaan te gaan doen wat ik leuk vond. Gewoon lekker simpel werk. Ik vond al snel een baan, heerlijk! Er viel een enorme last van me af en het leek alsof ik voor de eerste keer echt kon gaan leven, dat de zon ging schijnen.

Via de crisisopvang vonden ze het wel belangrijk dat ik verdere psychische begeleiding kreeg. Ik zei dat ik niet meer naar het Riagg terug wilde. Maar ik kon naar het Riam, dat was iets anders verzekerde ze mij. Later kwam ik er achter dat het Riam staat voor Riagg-Midden Nederland. Hoezo serieus genomen worden?

Het klopte niet

Ik bleef laaggeschoold werk doen en me daar prettig bij voelen want ik voelde mezelf nog altijd dom. Maar toch klopte het niet. Want ik kon ook meepraten met het management en ik had wel mijn HBO diploma op zak. En door het laaggeschoolde werk liet ik veel geld liggen, maakte ik geen carrière en kreeg ik geen status. Dat knaagde wel. En ik had nog steeds een erg laag zelfbeeld en die rare gedachtes en gedragingen waren nog niet over.

Ik zocht opnieuw verschillende keren hulp. Uiteindelijk vroeg ik om een test zodat ook de anderen zouden begrijpen waar ik tegenaan loop. Een intelligentietest volgde, net als geheugentests. Daar rolde ik moeiteloos doorheen. Er was niets met mij aan hand zeiden ze. Ik vroeg aan de psycholoog of hij me specifieker kon testen op mijn taalgeheugen. Boos dat hij werd, alsof ik twijfelde aan hoe hij zijn werk deed.

Na 5 jaar pas durfde ik opnieuw naar de huisarts met de vraag om een dementietest. Het kleine testje bij de huisarts signaleerde wel iets, en bij de geheugenpoli werd ik uitgebreid getest. Weer kwam er uit dat er niks anders aan de hand was dan (nu dan) ernstige psychiatrische problemen die door een psychiater moesten worden behandeld. Woedend werd ik. Uitgeblust en gefrustreerd kwam ik na een fikse ruzie op mijn werk thuis te zitten. Ik had geen andere keus dan me ziek melden van mijn werk.

Waarom begreep niemand me?

Waarom konden ze mij niet zo testen dat helder werd waar ik constant tegenaan loop? Waarom loop ik er niet tegenaan als ik in gesprek ben met een hulpverlener of die tests maak? Mijn lage zelfbeeld werd er niet beter op.

Veroordeling door onwetendheid

Natuurlijk moest ik naar de bedrijfsarts. Maar omdat mijn ziekmelding inmiddels een arbeidsconflict heette, mocht de bedrijfsarts geen contact met me hebben. Via de huisarts kwam ik toch weer terecht bij de GGZ. Ik kwam niet verder en zocht hulp bij het Juridisch Loket. Ook daar kwam ik niet verder. Niemand geloofde me, niemand begreep waar ik het over had. Na een paar weken kwam iemand van Personeelszaken bij mij thuis. Ik legde uit dat ik in beelden denk, dat had ik op internet gevonden en herkend nadat ik iets over de kloof performaal-verbaal (handelend optreden zonder ondersteuning van taal, red.) had gelezen. Ik zei dat ik had gelezen dat het soms met dyslexie te maken heeft, maar dat kon niet, omdat ik goed kon lezen en schrijven (bij het verbale gedeelte van de IQ-test had ik 122 gescoord). Hij reageerde dat zijn zoon dyslectisch is en adviseerde me om het toch grondig uit te laten zoeken. Dat deed ik. Ik werd gediagnosticeerd met ernstige dyslexie, maar mijn vergeetachtigheid kon daar niet door verklaard worden. Mijn geheugenproblemen konden misschien wel verklaard worden door ADHD. Vervolgens werd ik daarop getest, en die test bracht de verlossing: ik had inderdaad dyslexie en ADD (de niet hyperactieve-drukke vorm van ADHD). Dat was in 2007, 22 jaar na mijn eerste GGZ-ervaring.

Herstel

Wat een herkenning! Nu de cirkel eindelijk rond was, kon ik aan mijn herstel beginnen. Het gevoel dat ik voor gek werd verklaard sudderde nog wel lang na. Gelukkig had ik veel aan het contact met lotgenoten. Bij de dyslexielijn van de Vereniging Impuls en Woortblind die ik kon bellen en alles kon vragen over dyslexie. Ja, die bestaat nog steeds! Bij de bijeenkomsten van ‘Haal meer uit je dyslexie’ waar volwassenen met dyslexie bij elkaar komen en de ADHD-cafés voor mensen met AD(H)D. En bij de Stichting Beelddenken Nederland. Ook las ik veel boeken.**

Patiënten zijn ménsen!

Ik wil benadrukken hoe eenzaam je strijd is. Ik heb meer aan lotgenoten en zelfhulpboeken gehad dan aan alle hulpverleners bij elkaar. Dat vind ik schrijnend. Dat er zo weinig troost en warmte was, en geen intentie om samen te gaan begrijpen waar ik last van heb. Dat je voor eigenwijs wordt uitgemaakt als je zelf dingen aandraagt. En dan, als je het niet eens bent met de diagnose en daartegen in verzet gaat, het juist een bevestiging is, omdat het bij de diagnose zou horen. Hoe objectief kan een hulpverlener dan nog zijn? En hoe kan je dan nog echt een gesprek hebben met elkaar? Voor een psychiater ben je altijd een patiënt heb ik gemerkt, en ik merkte dat de houding was: kan je een patiënt wel serieus nemen in zijn/haar waarnemingen? Kan een patiënt wel objectief waarnemen? Dat was voor mij het meest ziekmakende deel. Ik dacht: ‘Is het niet waar wat ik steeds merk? Als het niet waar is waar ik constant tegen aan loop, zijn er dan misschien nog meer dingen die ik loop te verzinnen? Dan is het dus echt allemaal mijn schuld. Ik neem niet goed waar want ik zie toch echt dat ik de hele dag door veel dingen vergeet (wat ging ik ook al weer doen? Wat had de ander gezegd? Wat had ik net gelezen? Hoe heette hij/zij ook al weer?)’. Ik heb daar erg veel last van, vind mezelf daarom dom en lijd daaronder. Hoe kom ik daar uit? Ik wilde gewoon van de hulpverlener graag leren hoe ik dat vergeten kon accepteren en er mee om kon leren gaan. Ook heb ik gemerkt dat ik pas echt contact kreeg met een psychiater, toen ik in gesprek ging over neuronen, hoe ik ze voor me kan zien als ze aan het werk zijn. Toen pas kreeg ik echt waarde en ménselijk contact. Werd ik ineens een mens in plaats van een patiënt.”

* De naam Mieke is vanwege privacyredenen gefingeerd.

** Boeken die Mieke hebben geholpen bij haar herstel: