Als mijn zusjes geen autisme hadden, was ik denk ik wel een ander persoon

Ze was nog maar een jaar of vijf toen duidelijk werd dat haar zusje autisme had. Drie jaar later kreeg haar tweelingzusje dezelfde diagnose. Yara* (14) leerde dus van kinds af aan dat autisme betekent dat haar zusjes (11) anders zijn dan zij. Dat vindt ze soms lastig. Ze heeft er gewoon niet altijd zin in om altijd heel duidelijk naar Tess en Sanne te moeten zijn. Toch leert ze ook dat dezelfde diagnose niet wil zeggen dat haar zusjes precies hetzelfde zijn. 

“Ik begin met een voorbeeld. Als ik vraag: ‘wil je wat drinken?’, dan zeggen ze ‘ja’. En dan blijft het stil. Dus dan vraag ik maar door: ‘wil je melk?’ Dan kunnen ze daar ja of nee op zeggen. Ik bedoel: je kunt toch gewoon zeggen ‘ja graag, ik heb zin in sinas.’ Of zoiets. Iets anders kan natuurlijk ook. Maar ik moet altijd doorvragen. En ik moet ook altijd beginnen met het noemen van hun naam. Dan weten ze tegen wie ik het heb. Pff…

In zichzelf

Meestal zitten ze op hun telefoon. Of op de computer. Helemaal in hun eigen wereldje. Of in hun spelletje. Dan kan ik ze moeilijk bereiken. De één heeft Asperger (specifieke stoornis in het autistisch spectrum, red.) en de ander PDD NOS (pervasieve ontwikkelingsstoornis, red.)  Ik weet niet precies wat het betekent maar wel dat ze allebei anders zijn. Ook al hebben ze allebei autisme.

Een tijd geleden waren we met matrassen aan het spelen. Ik sprong naar beneden en stootte keihard mijn hoofd. Gingen zij ruzie maken wie de schuld kreeg. Niet eens vragen ‘hoe gaat het? Heb je je pijn gedaan?’ Lekker dan! Vanaf dat moment vragen ze als ik ergens pijn heb wel meteen hoe het met me gaat. Alsof ze die vraag hebben ingestudeerd. Als een soort automatisme.

Strak en duidelijk

Ze zijn er heel vroeg achter gekomen dat mijn zusjes autisme hadden. Het is vanaf mijn jeugd altijd al zo geweest dat alles heel duidelijk en georganiseerd moest zijn. Zo van hoe, wanneer, wat? Wat gaan we doen en hoe laat? Zo ben ik zelf ook op school. Ik denk dat ik zo ben geworden omdat ik thuis ook altijd duidelijk moest zijn. Aan tafel hebben we ook vaste plekken. Tess* wil persé de vork met de ronde hals. Als ze die krijgt met de vierkante hals verwisselt ze die gewoon. Dat soort dingen.

Sanne* is veel meer op zichzelf. Verdwijnt na school direct naar boven en komt pas weer beneden als we gaan eten. Met Tess doe ik wel spelletjes op de Wii. Ik moet er wel voor zorgen dat we in een team zitten. Want als we samen spelen en ze verliest, dan raakt ze helemaal in paniek. Echt niet leuk. Sanne doet nooit mee. Maar áls ze naar beneden komt, wil ze wel alle aandacht.

“Soms vinden papa en mama het ook niet meer leuk. Die denken ook weleens van ‘rot toch op autisme’.”

Speciaal onderwijs

In het eerste jaar van de middelbare school ging Sanne nog naar een reguliere school. Maar daar werd ze gepest. Ze bleef maar praten over Pokémon. Als je in de eerste zit en je hebt iemand die alleen maar over dingen praat die de mensen niet meer heel erg interesseren, dan negeren ze je een beetje. Maar nu zit ze met alleen maar kinderen die juist dezelfde games leuk vinden. En ze gaat heel veel uit met die vrienden.

Stage op hun school

Vorige week ben ik op hun school geweest. Ik wil daar graag stage lopen. Omdat ik mijn hele leven al dingen uitleg, wil ik graag docent worden in het speciaal onderwijs. Ik vind uitleggen heel leuk. Als ik dingen in heel simpele taal uitleg, dan snappen mensen het gewoon.

Ik zit nu in 3 havo en merk dat ik veel serieuzer ben dan mijn klasgenoten. Dat komt omdat ik al zo goed weet dat ik docent wil worden. Het liefst docent wiskunde.

Tweelingzusjes

Soms geloven mensen bijna niet dat Tess en Sanne tweelingzusjes zijn. Ze lijken helemaal niet op elkaar. De één heeft rood haar en de ander donkerblond. Zelf zie ik ze ook niet als een tweeling. Het zijn gewoon twee zusjes van mij. Ik weet dat ze op dezelfde dag jarig zijn, maar dat is het dan ook. Ze kunnen allebei heel goed tekenen. Ze willen allebei iets met hun creativiteit doen. Tess wil graag naar de kunstacademie en Sanne wil graag gamedesigner worden.

Ik maak me weleens zorgen. Denk ik van, hoe gaan ze het doen als ze van school af zijn, hoe gaat het dan? Want ze hebben natuurlijk altijd wel die hulp nodig. Maar dan bedenk ik dat er vast wel iemand op die school is gespecialiseerd en hen kan begeleiden. Dus het komt later allemaal wel goed.

Aandacht

Mijn ouders gaan met mij iets anders om dan met hen. Wat losser. Maar ik ben dan ook wat ouder. Tess en Sanne hebben meer begeleiding en aandacht nodig. Dat vind ik niet erg. Voor de rest vind ik niet dat ze mij anders behandelen dan mijn zusjes. Het hoeft niet te veranderen. Het gaat nu prima.

Ik hou altijd al rekening met ze, al mijn hele leven. Dus ik heb het niet altijd door dat ik rekening met ze hou, omdat het gewoon automatisme voor mij ook is geworden.”

* De namen Yara, Tess en Sanne zijn vanwege privacyredenen gefingeerd.

 

Onderzoek

Dit verhaal hangt samen met een onderzoek naar de steunbehoefte van broertjes en zusjes (brusjes) van kinderen met een psychiatrische aandoening. Dit onderzoek werd uitgevoerd in het voorjaar van 2018 door Elien van Veldhuizen, 6e jaars geneeskunde student. Lees meer over het onderzoek, de resultaten en enkele praktische tips.