Iedereen raakt gestrest

Mariska* (15) volgt speciaal onderwijs en droomt ervan paarden instructrice én turntrainster te worden. Thuis gaat er veel aandacht uit naar haar zusje Laura* (11), die een ernstige vorm van autisme heeft en voor intensieve behandeling is opgenomen in het ziekenhuis.

“Mijn zusje kan heel enthousiast zijn. Ze heeft heel erg haar eigen humor. Ze kan ook goed fantaseren en daar kan ze heel ver in door gaan. Dan is ze lekker druk en dan gaat ze allemaal van die verhalen verzinnen. Dat is wel grappig.

Soms gaat ze te ver door in het druk zijn. Ze kan niet aanvoelen wanneer ze moet stoppen. En als je dan zegt “nu doe je te druk” of “nu wordt het een beetje vervelend”, dan snapt ze dat niet, omdat ze voor haar gevoel helemaal niks verkeerds doet. Dan wordt ze heel erg geïrriteerd daardoor. Ze blijft dan ook heel lang boos en wil dan niet meer luisteren. Dat is wel vervelend.

Mijn moeder gaat dan wel met Laura praten. Maar die gaat verhalen dan vaak een beetje omdraaien, zodat het naar mijn kant wordt toegeschoven. Daar word ik wel een beetje boos om, want dat doet echt pijn. Het heeft niet zo veel zin om mijn verhaal dan uit te leggen, want mijn moeder is op dat moment heel erg met m’n zusje bezig. Dan denk ik van “oké, laat maar”.

Verkeerde medicatie

Laura is nu al heel veel weken opgenomen. In het weekend komt ze gewoon thuis. Soms gaat dat goed, maar meestal niet. Dat komt ook door wat ze met de medicijnen aan het doen zijn. Ze heeft zeven jaar medicijnen gehad die eigenlijk niet goed waren. Dus die hebben ze afgebouwd. Toen zat ze heel lang zonder. Maar op een gegeven moment zeiden ze dat Laura wel echt medicijnen nodig had. Want anders heeft ze wel echt heel veel last van drukte. Dus toen zijn ze Ritalin gaan opbouwen. Maar daar zitten ze nu ook best al wel aan een hoge dosering. Wat heel erg tegen ging werken.

Als je een beetje weet wat Ritalin doet dan zou je best makkelijk kunnen weten welke bijwerkingen er zijn. Maar dat bleken ze schijnbaar niet te herkennen. Ze hadden beter minder kunnen geven en kijken naar een ander medicijn, aangezien dit echt niet helpt voor haar. Dus dat vind ik wel echt een beetje zonde. Want ze zit zichzelf echt heel erg in de weg en daardoor verandert de sfeer thuis ook echt heel erg. Het is een beetje gespannen of zo, van “waar gaat het nu weer verkeerd”.

Spanning thuis

Als Laura thuis is wordt er wel heel veel rekening met haar gehouden. Dat snap ik wel. Dat is ook wel nodig, maar ik heb niet echt inbreng of zo. In het weekend gaan we vaak ergens naartoe. Gewoon omdat Laura zich thuis niet kan vermaken. Dus dan doen we vaak iets. Zwemmen bijvoorbeeld. Meestal vind ik dat wel leuk, maar soms heb ik er niet zo veel zin in. Dan vindt mijn moeder het wel leuk als ik gewoon meega. Maar de laatste tijd is alles te druk en onduidelijk voor Laura. En dan weet je eigenlijk niet zo goed meer wat je nog kan doen.

Soms heb ik gewoon echt geen zin in het weekend. Dan ben ik bang dat iedereen weer een beetje chagrijnig en gestrest wordt. Of dat we ergens heen gaan en dat het dan weer fout gaat en alles is verpest. Niet dat Laura het expres doet. Ze kan er eigenlijk weinig aan doen. Maar het is wel vervelend. Mijn moeder probeert ook de hele tijd te zorgen dat het goed blijft gaan. En dat is best wel vermoeiend denk ik. Ook voor haar.

Wat helpt?

“Ieder heeft zeg maar zijn eigen autisme.”

Met iedereen moet je weer anders omgaan, dat is het lastige. Want bij sommige kinderen met autisme zou het heel erg helpen om met ze te gaan praten als ze boos zijn, maar bij mijn zusje weer niet. Dus ik denk dat het goed is om te kijken naar wat diegene op dat moment nodig heeft en proberen dat ook te doen. Bijvoorbeeld ze met rust laten als ze boos zijn, of af te leiden met een grapje.

Ik weet het niet zo goed wat voor mij zou kunnen helpen. Het is nou eenmaal zo. Ik kan er niks aan veranderen, dat denk ik altijd. Ik wil gewoon dat Laura goede medicijnen krijgt. Zodat ze tenminste een beetje drukte aankan en ze zich gewoon lekker voelt. En ik zou willen dat de sfeer thuis er niet zo aangaat. Dat niet iedereen erin meegaat als Laura gestrest of boos is.”

* De namen Mariska en Laura zijn vanwege privacyredenen gefingeerd.

 

Onderzoek

Dit verhaal hangt samen met een onderzoek naar de steunbehoefte van broertjes en zusjes (brusjes) van kinderen met een psychiatrische aandoening. Dit onderzoek werd uitgevoerd in het voorjaar van 2018 door Elien van Veldhuizen, 6e jaars geneeskunde student. Lees meer over het onderzoek, de resultaten en enkele praktische tips.