Anne-Marie* (52) kwam al op jonge leeftijd in aanraking met de geestelijke gezondheidszorg. Mede door een hersenkneuzing en twee knieoperaties kreeg ze op haar veertiende al antipsychotica en kreeg een paar jaar later de diagnose ‘bipolaire stoornis’. Na een lange opname en meerdere psychoses, bleef ze door lithium een lange tijd stabiel. Op haar 28e raakte het ongeluk haar opnieuw: er werd een tumor in haar hoofd ontdekt en een spoedoperatie volgde. Door deze ingreep werd ze niet alleen aan één oor doof, maar kreeg ze ook uitval in haar gezicht. Hoewel ze al deze jaren heeft gedacht dat de bipolaire stoornis het onderliggende probleem was, kreeg ze op haar veertigste een compleet nieuwe diagnose erbij: autisme. Toch liet Anne-Marie zich niet uit het veld slaan. Als ervaringsdeskundige werkt ze nu mee aan verschillende podcasts en spreekt over haar eigen belevenissen. Na veertig jaar in de psychiatrie is ze klaar om op eigen benen te staan.
“Ik was eigenlijk wel een vrolijk kind, maar kon tegelijkertijd heel explosief en somber zijn. Ik kwam al vroeg voor ingrijpende levensgebeurtenissen te staan en rond mijn tiende ben ik voor het eerst naar een psycholoog geweest. Eind basisschool ben ik via die psycholoog een paar maanden in een soort kindertehuis geplaatst. Toen ik in de brugklas zat, is mijn oma overleden, die een tweede moeder voor mij was. In diezelfde periode heb ik een hersenkneuzing opgelopen, doordat ik verkeerd op mijn hoofd terechtkwam na een sprong. Ik was een paar dagen flink in de war en ging door een moeilijke tijd. Via de neuroloog ben ik toen bij een kinderpsychiater terecht gekomen en kreeg ik voor het eerst antipsychotica. Door twee verschillende knieoperaties rond mijn veertiende kon ik moeilijk mijn eigen gang gaan: mijn moeder moest me overal naartoe rijden en ik had een enorme achterstand op school. Na de operaties kreeg ik niet genoeg antipsychotica en kwam ik ontregeld met psychotische symptomen in een ziekenhuisbed terecht. Uiteindelijk ging door hulp van mijn ouders en de kinderpsychiater de dosering weer omhoog en kon ik terug naar school. Hier liep ik tegen nieuwe problemen aan: ik had een achterstand en werd gepest.
Studeren met lithium
Een jaar later kreeg ik tijdens deze opname opnieuw een psychose. Er werd mij verteld dat ik een bipolaire stoornis had en ik startte met lithium. Ik heb een aantal weken in de isoleer gezeten, maar ik heb dat, in tegenstelling tot anderen, niet als heel traumatisch ervaren. Ik zag het vooral als een ruimte van rust en heb het grootste gedeelte van die periode geslapen met behulp van medicatie. Deze opname heeft uiteindelijk tweeënhalf jaar geduurd. Hoewel ik in een groep zat, voelde ik me vaak eenzaam. Vanaf de gesloten afdeling heb ik uiteindelijk mijn mavodiploma behaald. Ik ging naar school op een VSO MAVO in de stad. Na de opname ben ik weer bij mijn ouders gaan wonen en ben ik direct in een MBO-studie doktersassistente gerold. Ik kwam er tijdens de stage achter dat ik het patiëntcontact toch niet zo leuk vond. Ik ben toen gestopt met mijn stage maar ik heb wel mijn mbo examen gedaan en certificaten gekregen voor alle andere vakken. Daarna ben ik de hbo-studie informatiekunde in de gezondheidszorg gaan doen en ben toen afgestudeerd op het elektronisch patiëntdossier in de ggz. Uiteindelijk heb ik acht jaar gestudeerd, waarin ik relatief stabiel was op lithium.
Het was ingrijpend: ik had op mijn 28e geen werk meer en was herstellende van een operatie aan een tumor in mijn hoofd.
Opnieuw pech
Na mijn studie wilde ik net als iedereen direct aan het werk, maar ik heb het maar drie maanden volgehouden. Ik raakte oververmoeid, had geen tijd om naar de apotheek te gaan of om bloed te prikken en heb een heel weekend geslapen en daardoor drie keer mijn dosis lithium overgeslagen. Ik was gelijk terug bij af. Dat ik niet fulltime kon werken, heeft mijn zelfvertrouwen geschaad en ik heb hierin begeleiding gemist. Er was niemand die tegen mij zei dat ik misschien moest beginnen met drie dagen werken. Mijn jaarcontract werd toen niet verlengd. Ik ging in de ziektewet en niet lang hierna werd er een tumor in mijn hoofd ontdekt. Ik moest met spoed geopereerd worden en ben hierdoor aan één oor doof geworden en deels verlamd in mijn gezicht geraakt. Het was ingrijpend: ik had op mijn 28e geen werk meer en was herstellende van een operatie aan een tumor in mijn hoofd. Dat ik volledig was afgekeurd gaf me wel de ruimte en tijd om te herstellen lichamelijk en mentaal.
Een nieuwe diagnose
In de jaren daarna heb ik goede therapie gehad op een plek voor doven en slechthorenden. Ik was inmiddels een heleboel verloren: mijn gehoor, mijn baan, mijn gezondheid. Wat was er eigenlijk over? Ik moest mezelf bij elkaar vegen, maar kon daar natuurlijk wel wat hulp bij gebruiken. Daarbij heb ik heb veel geleerd van lotgenoten en van verschillende hulpverleners. Ik heb leren praten in de spreekkamer. Ik ging vrijwilligerswerk doen bij de patiëntenvereniging en bij het kenniscentrum van behandelaars. Zo kwam ik in contact met een psychiater waarmee ik nu nog steeds een fijne vriendschap heb.
Ik heb langzaamaan weer geprobeerd om aan het werk te gaan. Door reorganisaties kwam ik op een heleboel verschillende plekken terecht, maar op al deze werkplekken liep ik vast. Ik begon me af te vragen wat er mis met mij was. Op mijn 40e heb ik uiteindelijk een diagnostisch onderzoek gehad wat tot een totaal nieuwe diagnose erbij leidde: het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Ik vroeg me af: wat was er gebeurd als op mijn vijftiende al autisme was vastgesteld? Achteraf denk ik dat ik geluk heb gehad dat ik stabiel werd op lithium en daardoor een leven heb kunnen bouwen. Daarnaast heb ik al die jaren steeds iemand aan mijn zijde gehad die met mij meedacht: een psychiater of verpleegkundige en een lang psychomotorisch traject waarbij de mindfulness trainingen heel belangrijk voor mij waren.
Voor het eerst in 38 jaar heb ik geen psychiater meer nodig.
Afscheid van de GGZ
In de 26 jaar dat ik lithium slikte, heb ik ondanks regelmatige controle toch flinke nierschade opgelopen. Om met lithium te kunnen stoppen moest ik Depakine gaan slikken. Daar ben ik gelukkig ook helemaal mee gestopt. Inmiddels ben ik volledig zonder medicatie, wat heel bijzonder is. Ik heb een traject Gecombineerde Leefstijlinterventie gevolgd en ben 15 kilo afgevallen. Voor het eerst in 38 jaar heb ik ook geen psychiater meer nodig. Dat is heel raar. Ik ben 52 en het voelt alsof mijn leven nu pas begint. En dat is eigenlijk best wel kort. Wat wil ik nog? Kan ik een relatie krijgen? En hoe vind ik dat? Al mijn vrienden zijn, nou ja: gek, doof, tolk of werken in de ggz. Alles bij elkaar gaat er op dit moment heel veel goed. Ik spreek als ervaringsdeskundige in verschillende podcasts en heb gesproken op een symposium over mijn persoonlijk herstel. De conclusie is eigenlijk: Blijf jezelf ontwikkelen. Mijn moeder zei altijd: “Anne-Marie is een sterk wijf” en misschien is dat ook wel zo. Ik heb geleerd om mezelf te zien als een orchidee: ik heb behoefte aan net een beetje meer zon en aandacht.”
* Vanwege privacyredenen zijn namen en details aangepast.