Als je Lieve* (48) tien jaar geleden had gevraagd hoe ze zichzelf als kind zag dan had ze ‘vrolijk, spontaan en gelukkig’ gezegd. Dat haar jeugd verre van doorsnee was geweest, had ze lange tijd niet als een beperking of ballast gezien, zo was het gewoon en daar had ze vrede mee. Het ging wel eens door haar heen, maar het duurde tot haar 37e, ruim vijftien jaar na een eerste gesprek met een psycholoog, dat haar beeld over haar verleden pas echt veranderde. Lieve realiseerde zich dat de ziekte van haar vader, hij had epilepsie, een grote stempel op haar jeugd had gedrukt. Ze moest zichzelf opnieuw leren ontdekken.
“Mijn vader kreeg op jonge leeftijd epilepsie, een aantal jaar voordat ik werd geboren. Lange tijd functioneerde hij nog goed, hij werkte en kon er zijn als vader van drie kinderen. Stilaan werd dat minder en toen ik in de zesde klas van de lagere school zat, waren zijn klachten zo ernstig dat hij uitviel op zijn werk; hij kwam thuis te zitten. Mijn twee broers studeerden al en zaten op kamers. Omdat er ook brood op de plank moest komen ging mijn moeder werken. En dus was ik vaak alleen thuis met mijn vader, een zieke vader. Ik was twaalf jaar oud…
De onvoorwaardelijke liefde van een kind
Overdag zat ik op school en was mijn vader thuis. Altijd was er de angst bij mij dat hij zomaar dood kon gaan. Na schooltijd haastte ik me naar huis, bang dat hij een insult niet had overleefd. De spanning zakte voor even als ik hem rustig in zijn stoel zag zitten, maar voortdurend was ik mij ervan bewust dat hij een aanval kon krijgen. Constant stond ik ‘aan’ en was ik met mijn vader bezig; ik had hem altijd in het oog, controleerde of hij z’n medicatie had genomen, en lette op signalen van een komende aanval. Als hij in zijn handen kneep dan wist ik dat hij iets in zijn hoofd voelde. Het nummer van de ambulance schoot dan door mijn hoofd en ik maakte me klaar om dat te doen wat nodig was. Zo zag mijn leven thuis er uit, de ziekte van mijn vader stond centraal. En ik, ik werd door hem ‘de Engel van God die mijn bewaarder zijt’ genoemd.
“Mijn vader was bang dat hij zou worden uitgestoten,
dus spraken we er niet over.”
Een geheim kan je ziek maken
Mijn vader had vroeger een buurman die ook epilepsie had. De buurtkinderen mochten daar niet naar toe, omdat hun ouders het maar gevaarlijk en eng vonden. Dol op kinderen als hij was vond mijn vader het een verschrikkelijke gedachte dat hij ook zo gezien zou worden. Dus zweeg hij over zijn ziekte, en wij ook. Er werd niet over gesproken, thuis niet, maar ook daarbuiten werd ons op het hart gedrukt er niks over te zeggen. Dat dat zorgde voor stress bij mij wist ik toen nog niet. En mijn bijna constant aanwezige hoofdpijn deed ook bij de huisarts geen belletje rinkelen. Ik hield me sterk. En ondanks dat ik op de middelbare school ook nog lange tijd geveld was door de ziekte van Pfeiffer, studeerde ik vlijtig zodat ik naar de universiteit kon.
De eerste krasjes
Ik ging op kamers, maar de fysieke afstand met thuis maakte mijn zorgen niet minder. Ik belde iedere dag met mijn ouders en in de weekenden was ik bij hun. De rollen veranderden nauwelijks; ik kon het niet loslaten en voelde de druk om er te zijn voor mijn vader. Maar ook voor mijn moeder, ik stond altijd voor haar klaar. Zo kon ik haar ontlasten, ze had tenslotte een drukke baan en een zieke echtgenoot thuis. Dat het een ongezonde situatie was drong niet tot me door, ik was niet anders gewend. En op de universiteit ging het ook goed, niks aan de hand dus, zo leek het. Tot in het tweede jaar. Ik merkte dat ik veel minder kon verdragen dan medestudenten; ik had moeite om mee te komen en liep vast. Ik zocht hulp en ging naar de studentenpsycholoog; mijn eerste hulpverlener in een hele rits van psychologen en psychiaters die nog zouden volgen.
“Het duurde lang voordat de hulpverlening de juiste snaar raakte.”
‘Overleven’
De psycholoog ondersteunde mij bij het afronden van mijn studie. Ze hield me voor dat ik sterk was en stimuleerde mij. We zochten samen naar oplossingen om het studeren voor mij zo goed mogelijk te maken. Met doorzetten heb ik uiteindelijk mijn studie afgerond en ging ik aan het werk als ingenieur. Maar ook dat ging niet zonder slag of stoot. Als ik een jaar gewerkt had dan was de pijp leeg, werd ik ziek en moest ik een paar weken bijkomen. Waar dat aan lag wist ik niet. Ik nam het mezelf kwalijk dat ik weer uitviel en vond dat ik gewoon harder moest werken. Samen met een psycholoog kwam ik er altijd wel weer uit. Maar het patroon bleef zich herhalen, voor jaren. En ondertussen werden de zorgen voor mijn ouders groter. Mijn vader had een ernstige hartaanval toen mijn eerste kind vier maanden oud was en werd chronisch hartpatiënt. En alsof dat niet genoeg was, kreeg mijn moeder de ziekte van Parkinson. Dat was te veel voor mij, die zorgen kon ik niet aan en het werd steeds zichtbaarder dat er meer speelde bij mij dan ikzelf dacht; én dat al mijn behandelaren mij tot nu toe hadden voorgespiegeld. Sterk zijn was altijd mijn manier van overleven geweest; mezelf wegcijferen voor mijn ouders was mijn overlevingsstrategie, maar ik kon niet meer, ik was op, het roer moest om.
Jezelf terugvinden kost tijd
En toen overleed mijn vader, op mijn 37e; het was een keerpunt in mijn leven. Ik was verdrietig en miste hem. Maar ik was ook opgelucht; de zorgen waren voorbij, ik voelde me bevrijd. Het maakte veel bij me los en samen met een psychiater ging ik op zoek naar waar al mijn klachten, al die jaren, nou vandaan kwamen. Zij was de eerste hulpverlener die mij echt zag en zette me op het juiste spoor. Het zou een langdurend proces worden met vallen en opstaan. Het voelde alsof ik opnieuw moest worden opgevoed. En nu, tien jaar later, krijgt mijn verleden steeds meer een plekje; ik kan erover praten, waar vroeger mijn lichaam protesteerde. Het heeft me gemaakt tot wie ik nu ben. En als het me nog eens overspoeld dan kan ik altijd terecht bij mijn psychiater. Ik ben tevreden, en daar hoort soms intens verdriet bij. Ik kom er wel.”
* Vanwege privacyredenen zijn namen en details aangepast.