Annemieke* (34) kwam erachter dat haar zoontje en zijzelf het 22Q11-syndroom hebben. De hulp die ze daarvoor kregen was niet alleen ontoereikend, het was ook schadelijk. Annemieke en haar man lieten het er niet bij zitten en zorgden ervoor dat ze nu wel goede hulp krijgen.
“We merkten dat er iets aan de hand was toen de ontwikkeling van ons zoontje niet goed verliep. Hij had moeite met praten, last van oorontstekingen en een verstandelijke beperking. Uit onderzoek bleek dat hij het 22Q11.2-microduplicatiesyndroom had (een variant op het veel bekendere 22Q11.2-deletiesyndroom). Meestal geeft dit lichte klachten, maar ons zoontje had er veel last van. Ook bleek dat ik de draagster was van het gen. Dat verraste me, maar achteraf herkende ik wel de symptomen bij mezelf. Als kind had ik bijvoorbeeld al moeite met leren. Later kwam ik erachter dat ik ook last heb van een ander symptoom van het 22Q11-syndroom: een gevoeligheid voor psychoses.
De gekste dingen vergat ik
Het was niet makkelijk om ons zoontje op te voeden. Hij zag geen gevaar en kon bijvoorbeeld niet de straat op om te spelen met vriendjes. Hij had veel energie en zocht continu mijn grenzen op. Dat putte me uit. Ik was zo moe, dat ik gedachtenstops kreeg. Wachtwoorden onthouden, e-mails sturen, de gekste dingen lukten me niet meer. Langzaam liep mijn oververmoeidheid over in een psychose waarin familieleden op de radio tegen me spraken, en ik uit mijn lichaam trad. Al die vreemde indrukken overspoelden me. De spanning liep op en ik begon te gillen. De gedwongen opname die daarop volgde was een traumatische ervaring voor me. De hulpverleners lieten me zonder enige uitleg achter in mijn kamer in een GGZ-instelling. Ik was bang, alleen en wist niet wat er aan de hand was. Toen ik uit onmacht sloeg met de deurtjes van de kledingkast was er binnen no time een team om mij in de isoleercel te gooien. Daar zat ik 24 uur lang alleen in een anti-scheurhemd, zonder deken, misselijk van de injectie met antipsychotica. Het was niet nodig geweest als ze hadden uitgelegd wat er aan de hand was.
“Praten kon ik misschien niet meer, maar luisteren nog wel.”
Eenmaal thuis werd duidelijk dat het mij en mijn man niet lukte om de juiste structuur te bieden voor ons zoontje. Niet alleen had ik last van de bijwerkingen van de zware medicatie, ook had mijn man wisseldiensten op zijn werk. Dat was te onrustig voor ons zoontje en hij verhuisde naar een instelling voor gehandicapte kinderen. Na een tijdje ging het mis. De begeleiding zette hem voor straf buiten omdat ze hem lastig vonden. Het was koud, hij kon niet zelf naar binnen en had alleen maar een pyjama aan die onder de modder zat. Toen we dat in de zorgrapportage lazen, haalden we ons zoontje onmiddellijk weer naar huis.
Hij praat en komt vooruit
Bij ons kon hij niet blijven, maar gelukkig kon hij na een tijdje terecht in een crisisopvang. We merkten een groot verschil met de vorige instelling. Hier is veel meer ruimte voor hem om te spelen en ze geven hem individuele aandacht. We merken dat het hem goed doet. Hij is vrolijk, praat meer en komt vooruit, terwijl hij zich voorheen nauwelijks ontwikkelde.
Toch blijft het zwaar dat hij ergens anders moet wonen. Wij en andere ouders kunnen elkaar tot steun zijn, maar het is moeilijk om ze te vinden. De meeste kinderen krijgen niet zoveel bezoek. Dat vind ik jammer, maar ook zorgelijk. Ik denk dat het niet alleen belangrijk is om er voor elkaar te zijn, maar ook om samen kritisch naar de hulpverlening te kijken.
Ik begrijp mijn ervaringen nu beter
Net als mijn zoontje kreeg ik aanvankelijk onvoldoende zorg. Na mijn eerste opname kwam ik in behandeling bij de GGZ, maar daar ging het alleen over maar over medicatie. De psychiater besteedde geen aandacht aan de verwerking van mijn psychoses. Waar de GGZ het liet afweten, was mijn man er wel voor mij. We spraken over dieptepsychologie en Carl Jung en daardoor kon ik mijn ervaringen beter begrijpen. In een van mijn psychoses had ik bijvoorbeeld een fascinatie voor taal. Achteraf denk ik dat dit komt omdat mijn zoontje spraakproblemen had. Er kwam na zijn geboorte zoveel op me af, ik kon niet ineens verwerken welke gevolgen het 22Q11-syndroom had voor ons. Tijdens mijn psychose deed ik dat alsnog.
Gelukkig heb ik nu een betere psychiater gevonden. Door het 22Q11-syndroom kan mijn medicatie op een andere manier afgebroken worden in mijn lever waardoor ik veel last heb van bijwerkingen. Mijn psychiater onderzoekt nu of dat bij mij ook het geval is. Hij staat, net als mijn man, achter mijn beslissing om af te bouwen met mijn medicatie.
Ik heb het ervoor over
Natuurlijk loop ik weer het risico op een psychose, maar dat heb ik ervoor over. Ik wil weten of ik ook zonder medicatie kan leven, want de bijwerkingen van de medicatie zijn zwaar. Wel heb ik me goed voorbereid. Voor de zekerheid heb ik een voorwaardelijke zorgmachtiging en mijn partner houdt me in de gaten. Het enige wat ik nu kan doen is stress vermijden en zorgen voor structuur. Wat de toekomst ook brengt, ik ben blij dat ik en mijn zoontje nu goede zorg krijgen.”
* Vanwege privacyredenen zijn namen en details aangepast.