Peter* (58) heeft een parttime baan als administratief medewerker. Hij sport regelmatig, leeft gezond en heeft wat oppervlakkige sociale contacten met zijn familie en collega’s op het werk. Op het oog een vrij doorsnee bestaan. Maar, er ontbreekt iets. Iets essentieels. Bij alles wat Peter doet mist hij verbinding en zingeving. Hij leeft op de automatische piloot, routinematig. Vaak voelt het voor hem alsof hij klaar is met leven. Niet omdat hij suïcidaal is, immens verdriet of pijn heeft, of dat hij gekweld wordt door uitzichtloze depressieve gedachtes. Nee, Peter ervaart zelden gevoelens of emoties. Hij heeft, of misschien beter uitgedrukt: hij lijdt aan alexithymie. Zijn gevoelsleven is vlak.
Alexithymie
Men spreekt over alexithymie als er sprake is van een lage emotionele gewaarwording. Mensen met deze persoonlijkheidstrek vóélen hun eigen gevoel bijzonder weinig. Alexithymie wordt op zichzelf niet gezien als een psychische aandoening maar komt veel voor bij mensen met psychische problematiek., met name bij mensen met een autismespectrumstoornis. De belangrijkste kenmerken van alexithymie zijn: moeilijkheden in het identificeren en beschrijven van eigen gevoelens, een gereduceerd vermogen om gevoelens te ervaren en een beperkt fantasieleven.
Opgroeien zonder affectie
“Ik kan me niet herinneren dat ik van mijn moeder ooit een knuffel heb gekregen. Eigenlijk was iedere vorm van lichamelijk contact bij ons thuis afwezig; er was geen enkele vorm van affectie. Zelf heb ik dat nooit als een gemis ervaren. Ik wist niet beter, ook niet toen ik ouder werd. Ik was altijd veel op mezelf, leidde een solitair leven, zonder echte vrienden of partner. Ik vond het best oké zo, ongelukkig was ik in ieder geval niet. Ik kon wel intens genieten van muziek of van een goede film. Dat was voor mij voldoende. Pas op latere leeftijd, zo rond mijn dertigste, kwam ik voor het eerst in aanraking met de hulpverlening. Ik was vastgelopen op mijn werk en had klachten waar ik me geen raad mee wist. De diagnose die ik kreeg was ‘onverwerkte rouw’ in verband met het overlijden van mijn broer ongeveer tien jaar daarvoor. Ik kon weinig met die diagnose en had ook geen baat bij het contact met de psycholoog.”
Onbegrip bij hulpverleners
De voor Peter moeilijk te omschrijven klachten hielden aan. Na een lange zoektocht via verschillende hulpverleners viel uiteindelijk de term ‘hechtingsstoornis als gevolg van emotionele verwaarlozing in de eerste twee levensjaren’.
“Soms lijkt het alsof ik niet geloofd word.”
Peter vertelt: “Daar kon ik me veel beter in vinden. Ik ben me er toen ook pas echt bewust van geworden dat ik in een omgeving ben opgegroeid zonder liefde of aandacht. Door dat gebrek aan affectie heb ik een onbewust trauma opgelopen. Ik noem het expliciet een onbewust trauma omdat het verschilt van een bewust trauma. Een bewust trauma is een trauma waar je herinneringen aan hebt, al dan niet weggestopt. Dit kunnen bijvoorbeeld herinneringen zijn aan een verkrachting of aan een zwaar auto-ongeluk. Daar zijn in de hulpverlening diverse therapieën voor ontwikkeld om mee om te leren gaan. Bij mensen met een onbewust trauma, wat er bij mij toe heeft geleid dat ik van jongs af aan mijn gevoel niet heb kunnen ontwikkelen, zit de hulpverlening met de handen in het haar. Tenminste, dat is mijn ervaring. Met de problematiek die ík heb kunnen de hulpverleners niet zo veel. Ik heb gemerkt dat er weinig kennis is over alexithymie. Regelmatig heb ik zelfs het idee dat ik aanzienlijk meer weet dan de professional die tegenover mij zit. Ik heb er ontzettend veel over gelezen. Ik heb me er echt in verdiept en misschien wel meer dan honderd hulpverleners gesproken. Het is dan frustrerend om te ervaren dat ik hun moet overtuigen dat leven zonder emoties bijna onmogelijk is. Het onbegrip is groot; het lijkt meestal alsof ik niet geloofd word. En dat terwijl mijn problematiek een enorme negatieve impact heeft op mijn kwaliteit van leven.”
Een trauma erbij?
Peter werd zich er voor het eerst bewust van dat hij qua gevoelsbeleving anders in elkaar steekt toen hij in groepstherapie zat: “Ik heb zes maanden groepstherapie gehad. Daar merkte ik dat ik niets voelde als andere cliënten vertelden over de meest verschrikkelijke dingen die ze hadden meegemaakt. Verstandelijk begreep ik het wel maar het raakte me niet. Na de therapie was voor mij duidelijk dat mijn probleem iets met ‘gevoel’ te maken had en ben ik op zoek gegaan naar meer duidelijkheid over de aard en oorsprong van mijn psychische klachten. Enkele jaren later constateerde een psychiater dat er sprake was van een hechtingsstoornis én alexithymie.”
Er gebeurde wel iets heel anders met Peter in de groepstherapie. Iets heel ingrijpends: “De aandacht die ik kreeg van één van de therapeuten zorgde er bij mij voor dat ik naar het contact met haar ging verlangen, hunkeren zelfs. Een gevoel wat ik van mezelf niet kende en waardoor ik overspoeld werd. Het deed ontzettend veel pijn omdat ik wist dat het contact eindig zou zijn. De pijn was ondraaglijk en ik heb toen onbewust, of misschien wel bewust, de beslissing genomen dat nooit meer te willen voelen. Ik trok me terug en sloot me af totdat de zes maanden voorbij waren. Met de bewuste therapeute heb ik er nooit over gesproken.”
“Het deed ontzettend veel pijn omdat ik wist
dat het contact eindig zou zijn.”
Een andere weg
Peter heeft niet de behoefte deze pijn, en daarmee samenhangend zijn jeugdtrauma, verder te onderzoeken. Hij wil koste wat het kost niet nog eens zo’n ervaring hebben. Maar zijn zoektocht naar een beter leven stopt niet. Hij heeft zich verdiept in wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat emotionele verwaarlozing de ontwikkeling van de hersenen beïnvloedt: “Mijn hypothese is dat mijn hersenen zich zo hebben ontwikkeld dat mijn ‘beloningssysteem’ niet meer functioneert. Bij alles wat ik doe, of bij alles wat me overkomt, ervaar ik nauwelijks iets. Geen pijn of verdriet maar ook geen blijdschap, trots of plezier. Mijn hoop is dat hier meer aandacht voor komt en dat wetenschappelijke kennis zich gaat vertalen naar een effectieve behandeling. Er worden inmiddels ook al stappen gezet op dit gebied. Zo worden bijvoorbeeld Deep Brain Stimulation of stimulerende middelen, zoals Oxytocine en MDMA, ingezet om mensen te helpen. Het zou mooi zijn als er voor mijn problematiek iets zou kunnen worden ontwikkeld waar ik baat bij heb. Misschien is de wens de vader van de gedachte, maar ik houd me er graag aan vast.”
* Vanwege privacyredenen zijn namen en details aangepast.