Professionals moeten begrip tonen, begeleiden en uitleg geven

Het idee dat niemand in je omgeving begrijpt wat het betekent om naaste te zijn van iemand met een psychische aandoening. En dat je dat ook niet kunt uitleggen omdat je zelf nauwelijks weet wat het inhoudt. Dát is waardoor Evelien* zich als moeder van een zoontje met psychoses, jarenlang eenzaam en onbegrepen voelde.

“Veel naasten zijn eenzaam, denk ik. Ze hebben het idee dat ze het allemaal alleen moeten doen, dat niemand begrijpt wat ze is overkomen. Goede begeleiding, begrip en vooral uitleg door professionals zou enorm helpen.

Mijn zoontje Mark* was zeven toe hij veranderde. Tot dat moment was hij een heel lieve, vrolijke jongen die gewoon naar school ging en naar de BSO. Hij was wel meer dan andere kinderen bezig met dingen die niet echt bij zijn leeftijd pasten. Rond kerstmis merkten we een verandering in zijn karakter. Minder vrolijk vooral. Het leek wel of hij overspannen was. Kort daarna ging het slechter. Hij was erg afwezig en ik kreeg geen contact meer met hem. Mark werd apathisch en zei vreemde dingen. We namen contact op met pedagogen en psychologen en vervolgens ging het fout. Hij werd heel bang en het contact werd nóg moeizamer.

Op advies van onze dokter gingen we naar het ziekenhuis en daar werd Mark opeens agressief. Dat was helemaal niets voor hem. In het ziekenhuis wisten ze niet wat er aan de hand was en ze namen hem op ter observatie. Mogelijk had zijn gedragsverandering te maken met een hersentumor. Hij kreeg allerlei onderzoeken en werd doorgestuurd naar een ander ziekenhuis, waar ze meer gespecialiseerd zijn in neurologie en aanverwante zaken. Daar constateerden ze dat hij een hersenvliesontsteking had en schreven ze hem Prednison voor.

Gevalletje Mark

Hij verbleef lange tijd in het ziekenhuis. De verpleegkundigen waren allemaal heel lief, maar de artsen vond ik afstandelijk en zakelijk.

“Zij zagen Mark als een geval, terwijl het wel om óns kind ging!”

Vooral Marks vader werd daar heel kwaad om. Er werd alleen gekeken wat de triggers waren voor Marks boosheid. En daar werd Mark weer steeds bozer van! Wat ik vooral kwijt wil, is dat wij leken zijn, maar wel de meest nabije van deze patiënten. Daarom is het naar mijn mening echt nodig dat naasten meteen uitleg krijgen over wat er aan de hand is, of aan de hand kán zijn. Mark kreeg op een geven moment de diagnose ‘psychotisch’. Nou, ik wist echt niet wat een psychose was.

Prednison

Die Prednison hielp niet bij Mark en hij kon niet eindeloos in het ziekenhuis blijven. Dat het zo niet eindeloos kon doorgaan zagen we ook wel in, maar in het voorstel om hem op te nemen in een tehuis, zagen we niets. Hij was pas zeven jaar! We besloten dat hij naar een dagopvang zou gaan en ’s nachts thuis zou zijn. Na een tijdje bleek dat dat niet de oplossing was. Mark kwam toen – in overleg met de artsen –naar huis. Maar ook dat was geen verbetering. Hij werd heel stil, zat de hele dag op de bank en werd graatmager. Uiteindelijk zijn we toch weer naar het ziekenhuis gegaan. Mark was zichtbaar ongelukkig en iedereen was het erover eens dat dit voor niemand leefbaar was. Daarom werd er voorzichtig geopperd om clozapine (atypisch antipsychoticum, red.) te proberen. Dat is eigenlijk niet geschikt voor kinderen maar het was wel de enige optie. Het duurde heel lang – maanden – voordat er verbetering merkbaar was. Na verloop van tijd kon hij zelfs weer naar school. Niet zijn oude school natuurlijk, maar speciaal onderwijs.

Gelukkig gelukkig

Toen merkte ik ook hoe belangrijk het is dat je met mensen praat die hetzelfde hebben meegemaakt. Zonder veel uitleg, vragende ogen en veelbetekenende blikken, begrip en medeleven krijgen. Dat geeft zo veel steun!

Mark zal nooit meer de oude worden, maar hij is nu wel weer gelukkig. Zelf weet hij dat prachtig te verwoorden: “Mama, ik ben gelukkiger dan andere mensen, want ik weet wat écht ongelukkig zijn is. Dus ik kan nu voelen dat ik het geluk heb gelukkig te zijn.”

 

* De namen Evelien en Mark zijn vanwege privacyredenen gefingeerd.