Zoektocht naar passende hulp is extra belasting

Veel ouders met een kind dat het 22q11 Deletie Syndroom (22q11DS) heeft, voelen zich losgelaten in een doolhof. De zorg en opvoeding vragen al veel van ze, maar het organiseren van passende hulp en ondersteuning maakt ouders soms radeloos. Goede informatie is lastig te vinden en als ze een beroep willen doen op maatschappelijke hulpverlening, is de begeleiding vaak gebrekkig. Dit zijn enkele conclusies in de afstudeerscriptie van Anne Schrijver. Anne volgde de master Sociology en deed onderzoek naar de zorgbehoefte van ouders met een kind met 22q11DS.

Anne deed haar stage binnen de Verhalenbank Psychiatrie. Ze analyseerde twaalf verhalen van ouders over hun ervaringen, zorgen en behoeften. Ook sprak Anne met acht hulpverleners om inzicht te krijgen in knelpunten en mogelijke verbeteringen die zij ervaren in het zorgproces.

Onvoldoende kennis

22q11DS komt bij ongeveer één op de drieduizend kinderen in Nederland voor. Anders gezegd; na Down is het het meest voorkomende genetische syndroom. Opmerkelijk dus dat veel mensen er nog nooit van gehoord hebben. Ook onder zorgverleners laat de kennis over 22q11DS te wensen over. En dat is jammer, want adequate hulpverlening valt of staat bij voldoende knowhow.

Uit de Anne’s analyse kwam tevens naar voren dat ouders na de diagnose weinig informatie krijgen over 22q11DS. Ouders zijn grotendeels op zichzelf aangewezen om informatie op te sporen en weten vaak niet bij wie ze met vragen terecht kunnen. Verder missen ze iemand die regie voert. Het palet met mogelijke aandoeningen is erg breed en het organiseren van alle hulpverlening is voor ouders een zware, extra last. Te meer omdat er geen eenduidige landelijke regelgeving is voor de gezins- en maatschappelijke ondersteuning. De mantelzorg heeft zoveel impact op het gezinsleven dat het voor de moeder vaak niet te combineren is met (betaald) werk.

Concrete adviezen

Het onderzoek van Anne resulteerde in vijf adviezen.

  1. Een vast aanspreekpunt en vraagbaak 
    Ouders weten vaak weinig over de hulpverlening en zorg waar zij recht op hebben, en hoe ze dit kunnen organiseren. Een vast aanspreekpunt, bijvoorbeeld een maatschappelijk werker of verpleegkundig specialist, kan ouders op het goede spoor zetten en mogelijk deels begeleiden. Idealiter is de maatschappelijk werker verbonden aan de gemeentelijke- of zorginstelling waar het kind mee te maken heeft, bijvoorbeeld een poli voor 22q11DS, een centrum voor verstandelijk gehandicapten of een gemeentelijke instantie. De maatschappelijk werker kan de ouders ondersteunen en als persoonlijke vraagbaak dienen.
  2. Betere (medische) informatievoorziening
    Ouders missen een betrouwbare bron voor inhoudelijke informatie over het syndroom. Ook actuele informatie over maatschappelijke zaken is moeilijk te vinden. Het samenstellen en aanbieden van een toegankelijk (digitaal) informatiepakket is een eenvoudig verbeterpunt dat veel kan opleveren. Deze manier van informatievoorziening kan gecomplementeerd worden met de mogelijkheden in de eigen regio aan waar men hulp of advies kan krijgen. Vanuit UMC Utrecht zijn we van plan om een informatiepakket voor ouders en patiënten samen te stellen. We zullen dit doen in samenwerking met Maastricht UMC en ’s Heerenloo.
  3. Meer kennis bij zorgprofessionals
    Ouders ervaren het kennishiaat onder professionals als een hindernis. Met name (zorg)professionals in de streekziekenhuizen en nabije woonomgeving moeten zich vaak eerst verdiepen in 22q11DS voordat zij de ouders en hun kind kunnen helpen. Onvoldoende kennis zorgt er ook voor dat de professionals niet altijd weten welke symptomen bij het syndroom horen. Anne’s onderzoek toonde aan dat ouders ervaren dat ze om die reden zeer scherp moeten zijn op mogelijke de symptomen bij hun kind. Het ‘bijscholen’ van professionals kan hen helpen om al in een vroeg stadium de nodige kennis op te doen van het syndroom. Vanuit UMC Utrecht proberen we hier een bijdrage aan te leveren, bijvoorbeeld door een educatief stuk te schrijven voor het kwartaalblad van verpleegkundig specialisten. Ook hebben we op het landelijke psychiatercongres in april 2019 een informatieve workshop georganiseerd over 22q11DS in samenwerking met Maastricht UMC en ’s Heerenloo.
  4. Landelijk netwerk professionals
    In Nederland bestaan enkele speciale poli’s waar patiënten met 22q11DS door een multidisciplinair team gevolgd (en behandeld) worden. UMC Utrecht kent zo’n poli voor kinderen. Helaas is de reisafstand voor sommige ouders groot. Zij moeten dan in hun eigen omgeving, bij verschillende specialismen, het complete zorgpakket organiseren. Het opzetten van een landelijk netwerk voor professionals die met 22q11DS te maken hebben, kan bijdragen aan het delen en verspreiden om kennis over het syndroom te. Professionals uit heel Nederland zouden hier kunnen aanhaken om kennis op te doen over het syndroom. Hopelijk kunnen op termijn patiënten met 22q11DS hierdoor beter geholpen worden in de eigen regio.
  5. Centraal patiëntendossier
    Veel ouders vinden het niet prettig om aan iedere (nieuwe) zorgprofessional te moeten vertellen over de symptomen en verschillende behandelingen. Een centraal patiëntendossier zou ideaal zijn. Alle behandelaren kunnen in een dergelijk dossier de nodige gegevens vinden. Echter, de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) staat dit niet toe. Een alternatief is dat ouders zelf een digitaal dossier bijhouden. Dit zou kunnen door middel van een online platform dat patiënten, ouders, behandelaren en hulpverleners de mogelijkheid biedt om rechtstreeks te overleggen.
    Een platform zoals PsyNet.nl kan hier uitkomst bieden. Dit platform bestaat op dit moment alleen voor patiënten met psychiatrische problematiek in een aantal regio’s in Nederland. Gezien de complexiteit van 22q11DS en de diversiteit aan betrokken partijen kan een soortgelijk platform voor 22q11DS de ketensamenwerking verbeteren.

Meer lezen

Vier van de twintig verhalen zijn ingekort en gepubliceerd op de website van de Verhalenbank Psychiatrie: