Altijd op zoek naar de juiste balans

speeltoestel_wipZal Jantien* (38) toestaan dat dochter Tessa* (14) al van tafel gaat, of vraagt ze haar – opnieuw – om te blijven zitten tot iedereen is uitgegeten? Spoort ze Tessa aan om nog een stukje verder te lopen of nemen ze toch maar de tram? Zou beschermd wonen voor haar een optie zijn, op termijn? En is het zinvol haar al een beetje voor te bereiden op de maatschappij? Dilemma’s, ieder dag. Het leven van Jantien is erdoor getekend. Tessa heeft 22q11DS en is de jongste van haar drie kinderen. “Er is nog steeds weinig praktisch advies om op terug te vallen. Je moet het allemaal zelf uitzoeken. Dat blijft pittig.”

“Tessa werd direct na de geboorte opgenomen in het ziekenhuis met een ernstige hartafwijking. Ik ging natuurlijk zoeken naar informatie en vond bij 22q11DS allerlei andere verschijnselen die ik herkende bij Tessa. De artsen bagatelliseerden dat in het begin. Misschien met de bedoeling om mij niet onnodig ongerust te maken. Maar ik wist gewoon dat het 22q11DS was, het kon niet missen. Dat was eigenlijk de eerste tweestrijd: moet ik me hierbij neerleggen of ga ik aandringen op onderzoek? Uiteindelijk hebben ze het uitgezocht en na tweeënhalve maand werd inderdaad bevestigd dat Tessa 22q11DS heeft.

Te hoog ingezet

Een andere kwestie was bijvoorbeeld de schoolkeuze. De adviezen waren nogal tegenstrijdig dus we sloten aan bij de gedachte dat ze verder zou kunnen komen op een cluster 2 school. Je wilt zó graag dat je kind zo normaal mogelijk meedraait. Maar eerlijk gezegd was dat te hoog ingezet. Toen ze eenmaal op de mytylschool zat, dat is cluster 3, bleek hoe waardevol gerichte aandacht voor haar is, ook voor haar lichamelijke handicaps. Die bleven voorheen onderbelicht. Het was beter geweest als we eerder voor deze school hadden gekozen.

Natuurlijk is het erg lastig om haar goed te begeleiden. Een kind met 22q11DS kan veel aandoeningen hebben, en hoe alles zich ontwikkelt is niet te voorspellen. Dus ieder kind moet individueel gelezen worden, door elke zorg- of hulpverlener. Dat is een forse klus, dat snap ik wel. Toch is juist het praktische advies, toegesneden op jouw kind, zo nodig. Veel informatie is algemeen en wat uit wetenschappelijk onderzoek komt, moet verder onderzocht worden. Heel mooi en belangrijk. Maar als ouder schiet je er in het dagelijks leven niet veel mee op.

Dit is de realiteit

Toen Tessa jonger was, had ik het idee dat er misschien meer mogelijk was dan we dachten. Nu zie ik wel dat ze altijd bescherming en zorg nodig zal hebben. Dat is de realiteit. Dat geldt ook voor haar IQ, dat is lager dan we dachten. Het is een gegeven waar ik eigenlijk wel opgelucht over ben. Want het betekent dat we meer aanspraak kunnen maken op zorg. Evengoed ben ik wel eens een tikje jaloers op mijn schoonzusje. Met haar kinderen die nu rond de 7 jaar zijn, zit ze in een vergelijkbare opvoedingsfase. Alleen: voor haar komt er een tijd dat haar kinderen zelf hun tanden kunnen poetsen, of dat ze even alleen een boodschap kan doen. Zij zal ooit weer tijd voor zichzelf hebben. Dat vooruitzicht is voor mij anders.

Naast de dilemma’s heb ik inmiddels ook wel geleerd om dingen los te laten. Een van Tessa’s leerdoelen is bijvoorbeeld al sinds de kleuterklas: herhaling. Ze moet leren om niet iedere dag hetzelfde te vertellen. Dat staat dus al tien jaar op haar lijstje en iedere nieuwe juf begint daar opnieuw over. Ik denk nu: ‘Tja, er is niet zo veel aan te doen. Dit hoort kennelijk bij haar, het is gewoon haar manier van contact maken’. Dat accepteer ik nu.

“Ik stoei met de balans tussen stimuleren en overvragen.”

Handvatten

In het algemeen ben ik best tevreden over de zorg voor Tessa. Het was een zoekplaatje maar op dit moment zitten wij in de juiste hoek. De samenwerking tussen instellingen en professionals onderling is ook beter. Dat komt misschien doordat 22q11DS bekender is dan toen Tessa klein was. Maar nog lang niet bekend genoeg! Zelfs in woonvormen voor verstandelijk gehandicapten weten de zorgverleners vaak niet wat 22q11DS is. Ik heb ze wel eens gewezen op 22q11DS als mogelijke diagnose bij iemand. Het bleek te kloppen. Dat is best bitter: diegene heeft dus al die jaren de juiste zorg en behandeling gemist.

Waar ik vooral mee stoei, is het vinden van een goede balans tussen haar stimuleren en wat je mag verwachten. Waarin kan ik haar vormen en wanneer moet ik denken: dit is te veel gevraagd na een schooldag? Bij die vragen zouden professionals een enorme steun kunnen zijn. Dus haar belastbaarheid goed in kaart brengen en concrete handvatten geven om haar niet te overvragen. Ik wil haar zo goed mogelijk opvoeden en rekening houden met haar mogelijkheden, maar ik wil haar ook voorbereiden op een maatschappij waarin niet alles van tevoren gladgestreken zal zijn.”

* De namen Jantien en Tessa zijn vanwege privacyredenen gefingeerd.

Onderzoek

Dit verhaal hangt samen met een onderzoek naar de ervaringen, zorgen en zorgbehoefte van ouders van kinderen met 22q11DS. Dit onderzoek werd uitgevoerd door Anne Schrijver, voor haar afstudeerscriptie van de master Sociology, in de eerste helft van 2019. Lees meer over het onderzoek, de resultaten en enkele praktische tips.