Olga* (70) kent de geestelijke gezondheidszorg inmiddels door en door. Al 25 jaar wordt haar zoon Ruben* (45) behandeld voor psychose en schizofrenie. Om hem te steunen leerde ze in de loop der tijd verschillende rollen te bekleden. Natuurlijk de moederrol, maar niet overbezorgd. Ook is ze Rubens maatje, om samen met hem zijn werkelijkheid te verkennen. Daarnaast steeg ze als vrijwilliger boven hun persoonlijke situatie uit. In die rol werd ze actief in (landelijke) inspraak- en adviesfuncties om andere ouders en professionals in de GGZ verder te brengen. Want, zo meent Olga, de rol van familie is van grote waarde voor zorg en herstel.
“Ruben was twintig toen hij voor het eerst werd opgenomen. Gewoon, onder zijn arm gepakt en meegenomen. Los van de bezorgdheid voor hem, was het een confrontatie met de voor mij totaal onbegrijpelijke wereld van de GGZ. Niet zozeer de mensen, die doen echt wel hun best. Maar het systeem is soms shockerend: vol onnavolgbare protocollen en grievende regels. Tijdens een latere crisis werd Ruben aanvankelijk juist níet opgenomen, terwijl hij met zijn arm door een ruit had geslagen en zichzelf wat kon aandoen. Uiteindelijk is hij toen met een rechterlijke machtiging wel opgenomen, maar werd hij niet behandeld. Zonder zijn toestemming mocht dat niet binnen de BOPZ (wet Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen, red).
Meerdere keren heeft Ruben in de separeer gezeten waarbij zelfs ik niet bij hem mocht. Twaalf jaar geleden, tijdens zijn laatste opname, is hij lang gesepareerd. Hoe traumatisch het steeds voor hem geweest is, begreep ik toen pas echt. Vanaf dat moment hebben mijn man en ik hem alle steun toegezegd om nieuwe opnames te voorkomen. Dat is tot op heden gelukt.
Commando’s
Ruben leeft in meerdere dimensies: andere werkelijkheden die in de tijd veranderen. Zo is er een periode geweest dat hij een kolonel was. Hij sprak toen geen Nederlands en deelde aan iedereen commando’s uit, ook aan hulpverleners. Ook is er een dimensie waarin hij uit de dood is opgestaan en opnieuw moest leren leven. En in een eerdere crisis zat hij in een wereld waarin ik een andere moederidentiteit had en hij mij pijn wilde doen.
Vooral na zijn laatste opname ben ik me sterk in zijn belevingen gaan verdiepen. Eenvoudige hulpmiddelen die ik gebruik zijn het stellen van open vragen, goed luisteren en doorvragen. Daardoor wordt hij steeds weer uitgenodigd om mij deelgenoot te maken van zijn werkelijkheid. We zijn onze gesprekken ook gaan filmen en we hebben een website gemaakt. Dat is uitgegroeid tot een onderzoeksproject waarmee we anderen willen helpen. Als we daarmee bezig zijn, dan zijn we gelijkwaardig, ben ik zijn maatje.
Dan heb je ook nog de bezorgde moeder. Die ben ik soms ook. Alhoewel ik al snel merkte dat ik daar anders mee moest omgaan. Hij krijgt stress als ik verdriet heb of zorgen, hij wil de relatie goed houden. Dus voor ons beide is het duidelijk dat mijn zorgen mijn probleem zijn. Als het nodig is zoek ik hulp bij anderen, bijvoorbeeld bij een familiecoach of bij iemand van zijn vakteam. Zo kan ik het conflict met Ruben vermijden.
“Niemand was geïnteresseerd in onze mening
of wat wij hadden meegemaakt.”
Niet vervreemden
Om overeind te blijven, moet je je ook blijven realiseren dat er meer is, anders verzuip je in de rouw om het verlies van je kind. Dus bleef ik altijd goed voor mezelf zorgen, deed mijn eigen dingen en onderhield contact met vrienden. Je leven moet leefbaar blijven en je kunt niet alle verantwoordelijkheid op je nemen. Dat heb ik wel moeten leren. Die houding heeft me veel gebracht. Mijn man en ik gaan nu wel eens een maand met vakantie. Dan houdt onze andere zoon een oogje in het zeil.
Hoewel het de nodige inspanningen heeft gekost, heb ik Ruben tijdens opnames ook nooit laten vervreemden van de buitenwereld. Vanaf het begin betrok ik de hele familie. Ik maakte roosters voor wie wanneer op bezoek zou gaan, ik mobiliseerde familie en vrienden om kaarten te sturen, ik bracht iedere dag de krant voor Ruben mee en zorgde dat hij zijn favoriete muziek kon beluisteren. We hebben hem zelfs meegenomen om bij ons thuis Sinterklaas te vieren terwijl hij helemaal geen vrijheden had. Maar ik vond het belangrijk dat hij erbij was. Meer dan eens heeft hij laten blijken hoe waardevol hij dat vond.
Vertrouwen en veiligheid zijn de sleutelwoorden in de relatie tussen Ruben en mij. Zou hij mij als bedreigend zien, dan raak ik hem kwijt. Dus het staat als een paal boven water dat hij overal bij betrokken is en ik nooit iets achter zijn rug om doe. Ook als het over zijn gezondheid gaat en ik het met zijn behandelaar wil bespreken. Hij is altijd op de hoogte.
Regie
Met zijn behandeling bemoei ik me niet zo veel, dat is dan weer niet mijn rol. Maar Ruben en ik hebben wel de regie naar ons toegetrokken, al heel vroeg. Ik vond het onacceptabel dat er in de kliniek zonder ons, de familie, overlegd werd. Sterker nog, daar was in het begin niemand geïnteresseerd in onze mening of wat wij hadden meegemaakt als hij met verlof was geweest. We hebben toen het afstemmingsoverleg ingevoerd om met alle betrokkenen te kunnen praten over zijn situatie. Dat was best ingewikkeld, want het paste niet in het systeem. Maar het is later algemeen ingevoerd en ook wij doen het nog steeds zo. Om de drie maanden hebben wij – Ruben, mijn man en ik – overleg met zijn behandelaars, zijn vakteam en eventueel de thuiszorg als hij die heeft. We hebben een hechte band met hen en ik weet dat ik ze altijd in positie kan brengen als het nodig is.
De rol van familie is helaas nog onvoldoende erkend in de GGZ, net als die van de ervaringsdeskundige. Daar ben ik me erg voor gaan inzetten. Ik ben begonnen in de familieraad van de kliniek. Later werd ik onder andere actief in een landelijke werkgroep die zich bezighield met vermaatschappelijking, dus het uit de kliniek plaatsen van mensen. De vraag was: voor wie werkt het, voor wie niet en wat zijn de begeleidingsbehoeftes? Naast allerlei professionals en experts zat er ook een ervaringsdeskundige in die werkgroep. Ik heb nog nooit zo veel van iemand geleerd.
Voor een deel leeft Ruben nog in andere dimensies. Hij zorgt voor anderen (in zijn hoofd), maar hij functioneert redelijk goed. Hij woont zelfstandig in een mooi gerenoveerd huis dat hij voornamelijk zelf schoon houdt. Hij kookt en probeert gezond te eten. We realiseren ons ook dat mijn man en ik niet het eeuwig leven hebben. Dus we regelen nu allerlei praktische zaken zodat hij fatsoenlijk kan blijven wonen. Mijn grote opdracht is nog om een sociaal netwerk voor hem te vinden. Het liefst in zijn buurt. Het zou zo fijn zijn als de buren hem echt leren kennen.”
* Vanwege privacyredenen zijn namen en details aangepast.