Ik heb veel offers gebracht om voor Jochem de geschikte zorg te vinden

weiland met schapenBij zijn geboorte sloot Madelief* (67) een bondje met haar zoon Jochem* (37). Hij kwam bleek ter wereld, ademende nauwelijks en had geen reflexen. En zij had een zware zwangerschapsvergiftiging. Ze moesten op dat moment allebei voor hun leven vechten en zijn dat blijven doen. Daarom wilde Madelief de beste zorg voor hem, maar het vinden van een geschikte instelling voor Jochem was allesbehalve eenvoudig.

“Jochem ontwikkelde zich niet zoals ik dat bij mijn twee andere zoons had gezien. Hij vertoonde lastig gedrag, had veel oorontstekingen en tegen de tijd dat hij naar school ging, was hij niet zindelijk en kon hij nog niet praten. Zijn juf was laconiek en dacht dat een jaartje extra kleuteren zou helpen. Maar ik zag dat er iets niet klopte, dus ik heb hem laten onderzoeken. Zo kwam hij op het Speciaal Onderwijs. Gedegen psychologische onderzoeken kwamen er echter niet, ondanks mijn aandringen. Tot hij in de puberteit kwam; toen ging het helemaal mis.

Geen opname

Hij kwam op school in aanraking met de verkeerde mensen, begon soft drugs te gebruiken en werd compleet onhandelbaar. Bij een GGZ-instelling kreeg hij de diagnose PDD-NOS en zwakbegaafd. Gecombineerd met zijn slechthorendheid en gevoeligheid voor verslaving was het moeilijk een passende behandeling te vinden. Op aanraden van de huisarts volgde hij een speciaal programma gericht op autisme. Aanvankelijk werkte dat goed, maar door de softdrugs kreeg hij psychotische aanvallen. Soms werd hij regelrecht gevaarlijk. Zo stond hij tijdens één van die crises ineens met een mes in de keuken. En toch was er volgens GGD-artsen niet voldoende grond voor een opname.

Begeleiders op vakantie

Uiteindelijk vonden we een instelling waar hij een tijd ter observatie kon blijven. Maar na drie jaar was de diagnose rond en moest hij daar weg. Terwijl er nog altijd geen geschikte instelling voor hem was. Hij vond zelf een plek waar hij begeleid kon wonen. Tot we na een aantal maanden een telefoontje kregen; zijn auto was gestolen en hij was totaal in paniek. Het bleek dat de begeleiders op vakantie waren en de instelling had geen geld voor vervangers. Met familie maakten we een rooster om de gaten op te vullen. Maar na twee maanden ging het weer mis. Zwaar psychotisch werd hij door de politie afgevoerd en de regiomanager zou een rechterlijke machtiging verzorgen. Na een tijd in de isoleercel was Jochem echter weer zo mak als een lammetje en verviel de grond voor een RM.

Verhuisd naar een boerderij

De maat was vol, niemand kon Jochem de hulp geven die hij nodig had. Dus nam ik het heft in eigen hand. We verkochten ons huis, ik nam ontslag en we verhuisden naar een boerderij. We begonnen een dierenpension waar we puppy’s en schapen fokten en daar werkte ik samen met Jochem. Bovendien regelde ik ambulante hulp. Toch bleek die zorg ontoereikend voor Jochem. Via via kwam ik in aanraking met een leefgemeenschap voor zijn dagbesteding en dat was een perfecte match. Hij kwam op een wachtlijst om daar permanent te kunnen wonen. De enige voorwaarde was dat hij moest stoppen met drugs.

Herseninfarct

We maakten een behandeltraject, maar wrang genoeg was het dankzij een herseninfarct dat hij afkickte. Toen ik hem op een dag van de instelling ophaalde, hingen zijn arm en mond scheef. Goddank was het niet zo ernstig en door de revalidatie kon hij weer redelijk normaal functioneren. Maar gelukkigerwijs mocht hij tijdens zijn revalidatie geen drugs gebruiken en vanwege zijn herseninfarct moest hij zijn rijbewijs inleveren. Zodoende kon hij niet meer naar de coffeeshop rijden. Zo was hij plotsklaps clean en na een paar maanden kwam er een woonplek vrij bij de leefgemeenschap. Wat ik vooral zo fantastisch vind, is dat ze geloven in het opbouwen van een vertrouwensband. Dat is de enige manier om Jochem een veilig gevoel te geven.

“Al die instellingen zitten overal verspreid

en niemand kreeg grip op de situatie.”

Veel offers

Ik verbaas me nog altijd over het systeem binnen de GGZ. Al die instellingen zaten overal verspreid en niemand kreeg grip op de situatie. We moesten er steeds zelf achteraan en de inspanningen die we leverden waren bijna onmenselijk. Ik heb veel opgeofferd om voor Jochem de geschikte zorg te vinden. En ik stond er altijd grotendeels alleen voor, want mijn man weet niet goed hoe hij met Jochem om moet gaan. Door de verhuizing zie ik mijn andere zoons en kleinkinderen weinig. En mijn moeder vond het zelfs gek dat ik zoveel voor Jochem deed. Andere familieleden nemen af en toe contact op, maar meer vanuit een moreel plichtsbesef. Ik heb wel eens overwogen om steun te zoeken bij een lotgenotengroep. Maar daar hoorde ik zulke akelige verhalen, dat hielp me niet verder.

Ook mooie cadeautjes

Nu Jochem niet meer bij ons woont, hebben wij meer tijd voor onszelf. Nog altijd kunnen we niet ver vooruit plannen, maar we gaan af en toe op bezoek bij mensen. We wonen heerlijk hier op de boerderij, we hebben de ruimte en er is altijd wel wat te doen. Ik heb ook goede herinneringen aan de tijd dat we schapen en honden hadden. Elk voorjaar nieuwe lammetjes in de wei, dat was echt een cadeautje. Dus ik denk niet alleen aan de offers die ik bracht, maar ook aan al het moois dat het heeft opgeleverd.”

* Vanwege privacyredenen zijn namen en details aangepast.