Niemand wist wat er precies aan de hand was met de broer van Marianne* (76), maar zijn kwetsbaarheid was onmiskenbaar. Naast haar werk en de zorg voor andere familieleden, ontfermde Marianne zich ook over haar broer. Dat beïnvloedde haar leven.
“Mijn ouders zagen dat mijn broer anders was. Hij kwam niet goed mee op school en gedroeg zich eigenaardig. Hij hield bijvoorbeeld erg van fluweel, verstopte zich vaak en kon driftig worden. De neuroloog die hem onderzocht gaf geen gedefinieerde diagnose, maar het was duidelijk dat hij neurologische schade had. Waarschijnlijk was dat ontstaan bij de moeizame geboorte, of door de hersenvliesontsteking die hij kreeg op tweejarige leeftijd. Misschien was het maar goed ook dat hij geen diagnose kreeg, hij was gewoon een beetje eigenaardig, en had geen last van stigma.
Met wat aanpassingen leidde mijn broer een redelijk goed leven. Zo ging hij naar een internaat waar hij individueel onderwijs kreeg en daardoor toch een bepaald niveau kon bereiken. Daarna werkte hij met wisselend succes bij de sociale werkvoorziening. Hij kreeg later een vriendengroep waar hij mee op vakantie ging en hij fotografeerde graag. Hij woonde zelfstandig, maar op zijn laatste kamer waren veel muizen. Mijn moeder kocht daarom een appartement voor hem. Toevallig woonde onder hem een sociaal verpleegkundige die hem incidenteel ondersteunde. Dat was nodig, want ook al was hij redelijk zelfstandig, hij bleef kwetsbaar.
Psychose
Dat merkten we toen hij tijdens de verhuizing naar zijn appartement voor het eerst een psychose kreeg. Wij namen teveel van hem over waardoor hij de controle kwijtraakte; over de situatie en over zichzelf. Conflicten raakten hem diep en kon hij maar moeilijk loslaten. Hij was lang boos en raakte verward. Als gezin moesten we dan voorzichtig manoeuvreren om de relatie met hem in stand te houden, want hij was toch afhankelijk van ons. Dat lukte ons redelijk goed. Als hij eigenaardige denkbeelden kreeg dan deden we wat meer samen en zo zakte dat weer weg. Daardoor hoefde hij nooit te worden opgenomen.
Wel kreeg hij professionele begeleiding en medicatie van een psychiater en SPV-er. Ook dat ging lang goed, tot er een wisseling van behandelaren plaatsvond. Met de ene had hij goed contact, met de volgende niet. En wij ook niet; we konden nooit overleggen en moesten het allemaal maar zelf zien uit te vinden. In de psychiatrie zouden ze veel kunnen leren van mensen met fysieke handicaps. Als je een dwarslaesie krijgt, moet je ook revalideren en accepteren dat daarna niets meer hetzelfde is. Dat is voor met iemand die een psychose heeft gehad net zo, en daar heeft ook de omgeving goede begeleiding bij nodig.
“Je moet het allemaal maar zelf zien uit te vinden”
Hulpbronnen
Het is nogal wat, die verantwoordelijkheid. En veel ervan kwam op mijn schouders terecht. Mijn vader overleed relatief jong. Mijn moeder zorgde altijd voor mijn broer, maar toen ze in de tachtig was lukte dat niet meer. De zorg voor hem nam ik over, maar ook zij had meer zorg nodig. Daarnaast hielp ik mijn andere broer wiens vrouw was overleden toen hun kinderen nog jong waren. Naast mijn baan in de zorg werd ik zo de zorgcoördinator van mijn familie. Zelf kon ik geen gezin beginnen, daar was geen ruimte voor. Ik vond het best lastig om alles in balans te houden. Op vakantie kon ik even vluchten en dat deed ik vaak. Toch was dat niet voldoende en raakte ik twee keer overspannen.
Het was niet alleen als volwassene zwaar, als kind vond ik het al moeilijk om met mijn broer te leven en had ik tegenstrijdige gevoelens. Ik hield van hem en wilde hem beschermen, maar ik schaamde me ook voor hem. Ik heb hem later wel eens dood gewenst. Dat klinkt raar, maar dat tekent de impact die het op mij had als kind. Gelukkig kon ik altijd op adem komen bij een vriendinnetje thuis. Dat had ik nodig, want mijn ouders hadden hun handen vol aan mijn broer. Ze konden mij daardoor niet altijd de aandacht geven die ik nodig had. In therapie wilde ik die ervaringen verwerken en leren daarmee om te gaan, maar helaas vonden mijn therapeuten het moeilijk om te begrijpen wat het betekende om een gehandicapte broer te hebben. Ik moest andere hulpbronnen vinden.
Gelukkig vond ik die. Het hielp dat ik in de zorg werkte, en daardoor wat feeling met de problematiek kreeg. Op mijn werk zag ik een tijdschrift liggen van een organisatie. Die was voor familieleden van mensen met een gevoeligheid voor psychoses. Zo kreeg ik inzicht in hoe anderen ermee omgingen en werd het makkelijker te hanteren. En onwillekeurig verzamelde ik een paar vrienden om me heen die in een vergelijkbare situatie zaten. Ik herkende veel en zo stond ik er toch niet helemaal alleen voor.
Verpleegtehuis
Vanaf zijn 58e lukte het mijn broer niet meer om beschermd te werken en werd hij volledig arbeidsongeschikt verklaard. Om structuur en contacten te behouden werkte hij twee keer per week bij een activiteitencentrum, maar ging ook meer drinken in het café. Geleidelijk ging hij achteruit. Hij kreeg veel last van stress, raakte door Parkinson steeds slechter ter been en kreeg geheugenverlies. Het ging mis toen hij per ongeluk teveel medicatie innam en ik hem op de grond vond. Hij was er slecht aan toe en moest direct worden opgenomen in het ziekenhuis. Dat hij meer zorg nodig had, was duidelijk. Hij ging weer naar huis en kreeg particuliere thuiszorg. Dat bleek niet voldoende te zijn. Uiteindelijk kon hij terecht in particulier verpleegtehuis in de buurt waar hij een mooi appartement kreeg. Tot hij verhuisde voelde mijn moeder zich verantwoordelijk voor hem, maar toen ze wist dat hij goed verzorgd werd kon ze hem loslaten. Ze overleed op 98 jarige leeftijd en de dag na de crematie verhuisden we mijn broer.
In het verpleeghuis heeft hij -tevreden- de laatste jaren van zijn leven doorgebracht. Hij overleed plotseling aan een hartstilstand; hij zakte in elkaar en het was klaar. Dat hij niet heeft geleden was een troostende gedachte voor me. En het was bijzonder om te merken dat de verpleegkundigen in het verpleegtehuis enorm gehecht waren aan mijn broer. Hij was misschien niet altijd even makkelijk, maar hij was ook een ontzettend lieve en aardige man.”
*Vanwege privacyredenen zijn namen en details aangepast.