Noortje mag zichzelf zijn

Een twee-eenheid, zo noemen Hanneke* en Bert* zich. Tien jaar geleden hoorden ze dat hun dochter Noortje* (16) 22q11DS heeft. Sindsdien staan ze schouder aan schouder in de zorg en opvoeding van Noortje. “We vangen elkaar op, we volgen cursussen, onnodige behandelingen kappen we af en we lachen veel, ook samen met Noortje en haar oudere broer Michiel.”

“Noortje was zes toen de diagnose gesteld werd” begint Hanneke. “Als baby had ze een hartoperatie gehad en toen ze naar school ging werd duidelijk dat haar gedrag anders was. De kindercardioloog stelde voor om verder onderzoek te doen en daaruit kwam 22q11DS naar voren. Toen noemden ze het nog VCF (velocardiofaciaal syndroom: red). Natuurlijk gingen we direct op zoek naar informatie en we schrokken van alle mogelijke aandoeningen. Maar nuchter als we zijn, begonnen we met afstrepen, net zoals artsen dat doen: dit heeft ze niet, dit heeft ze niet… En dat ze niet blauw maar roze ter wereld was gekomen, gaf ons ook veel moed: ze is een roze Fallot, zoals dat heet.”

“Die positieve houding maakt ons een hecht team. Niet alleen de verzorging van Noortje of de gesprekken met artsen, alles doen we samen” gaat Bert verder. “Tal van cursussen hebben we gevolgd: Omdenken, Triple P in de opvoeding, een mantelzorgcursus en nu doen we: Geef me de vijf. Iedere keer krijgen we nieuwe inzichten. Soms gaat het ook over hoe we zelf overeind blijven, of hoe we elkaar kunnen versterken.”

Eigenzinnig

Hanneke onderschrijft dat. “We zijn eigenzinnige mensen en die eigenschap zetten we in om er het allerbeste van te maken voor Noortje. Tijdens de cursussen ontdekken we dat veel ouders moeite hebben om tegen artsen of hulpverleners in te gaan, en dat is ook niet makkelijk. Maar als een advies niet strookt met wat wij denken dat goed is voor Noortje, dan leggen we het toch echt naast ons neer”. Bert vertelt over de discussie met artsen over het knippen van amandelen. “Ik ben heel standvastig gebleven in mijn overtuiging dat het op dat moment niet goed was. In onze dochter was wel even genoeg gesneden. Over dat besluit ben ik nog steeds tevreden. Achteraf is ook duidelijk geworden dat het niet nodig was, en van ouders die het wel hebben laten doen, hoorden we dat het veel extra ellende heeft veroorzaakt.”

Ook overbodige onderzoeken hebben Hanneke en Bert tegengehouden. “Het eten ging na haar hartoperatie bijvoorbeeld moeilijk maar we wisten dat ze echt wel kon slikken. Ze slikte al haar speeksel door en kwijlde niet. Bij het onderzoek dat de artsen wilden doen om te kijken of het daadwerkelijk zo was, zou ze radioactieve vloeistof toegediend krijgen, en dat wilden we niet. Dat werd als weigeren genoemd, maar wij vonden het een slecht voorstel. Op een gegeven moment is het gewoon genoeg.”

“Ik luister sterk naar mijn intuïtie” zegt Hanneke. “Hulpverleners bedoelen het allemaal goed, maar als ik voel dat een bepaalde persoonlijkheid niet bij Noortje of ons opvattingen past, dan bedanken we vriendelijk en kappen we het af. Onze energie is te kostbaar om te stoppen in ergernissen of een contact dat niet werkt.”

Structureren

Zelfvertrouwen geven en stimuleren, dat werkt goed bij Noortje. Hanneke en Bert zoeken altijd samen met haar naar wat zij wil. Ze denken mee over het hoe en bevestigen steeds wat ze al kan. “Dat is zo belangrijk bij haar; écht luisteren en haar zien: hoe ervaart zij het? Wat zijn haar zorgen? Noortje mag zichzelf zijn en krijgt de ruimte om zich te ontwikkelen op haar manier. Ze kan alles zeggen, alles vragen. Als ze het moeilijk vindt om woorden te vinden, dan vragen we door: wat vind je moeilijk? Zo knippen we alles in stukjes, en met die kleine stukjes maken we een structuur waardoor het voor haar hanteerbaar wordt.”

Het structureren heeft Noortje zo meegekregen dat ze het nu zelf als methode gebruikt om haar leven leefbaar in te richten. Hanneke:

“Doordat ze weet hoe ze alles moet inkaderen,

creëert ze overzicht.”

Zo verdwijnt de chaos en daarmee een groot deel van haar angsten. Het heeft haar al ver gebracht. Bert ziet het ook zo: “Iedere overwinning is voor ons net zo’n prestatie als de studieresultaten van Michiel die drie jaar ouder is. Noortje heeft inmiddels een stagebaan in de horeca, ze fietst alleen door de stad en ze zwemt in de jeugdselectie van het Nederlands paralympisch team. Ook is ze uit zichzelf gestopt met een groot aantal social media-activiteiten. Het maakte haar onrustig, gaf te veel prikkels. Ze is alleen nog gekoppeld aan een paar mensen die voor haar belangrijk zijn, zoals haar zwemcoach, haar stagebegeleider en aan ons als gezin. De rest was ballast.”

Hanneke heeft vertrouwen in  de toekomst: “We proberen haar een stevige, positieve basis mee te geven zodat ze zich staande kan houden in de grote boze buitenwereld. Als we haar nu zien, vrolijk en steeds zelfverzekerder, dan gaat dat zeker lukken. Een woongemeenschap of begeleid wonen zou geweldig zijn. Wat en hoe, weten we nog niet. Die zoektocht moeten we nog volbrengen. Maar ook daar komen we met elkaar wel uit.”

* Alle namen zijn om privacyredenen gefingeerd.

 

Onderzoek

Dit verhaal hangt samen met een onderzoek naar de ervaringen, zorgen en zorgbehoefte van ouders van kinderen met 22Q11DS. Dit onderzoek werd uitgevoerd door Anne Schrijver, voor haar afstudeerscriptie van de master Sociology, in de eerste helft van 2019. Lees meer over het onderzoek, de resultaten en enkele praktische tips.