‘Het komt wel goed’, werd er regelmatig tegen haar gezegd. Maar Saskia* (48) voelde dat haar eerste kindje ‘anders’ was. Zij en haar man hebben een moeilijke speurtocht achter de rug. Toen Saskia hoorde over de Verhalenbank Psychiatrie, aarzelde ze dan ook geen moment om haar verhaal te delen. Haar motivatie werd ingegeven door het wetenschappelijk onderzoek dat ten grondslag ligt aan de Verhalenbank. Op deze manier helpt ze andere mensen met hun speurtocht.
“Tim* werd vier weken te vroeg geboren. En hij was een huilbaby. Dat was voor veel mensen een optelsom, ze zeiden dat hij gewoon moest opstarten. Maar ik voelde dat er iets niet klopte, vond dat hij er ook wel een beetje anders uitzag. Hij was veel ziek en kwam ook al bij de fysiotherapeut. Toen hij een jaar of twee was, zag ik dat zijn manier van doen typisch was. Heel veel herhalen, hoog gillen, fladderen, snel overprikkeld. Ook op het kinderdagverblijf zagen ze dat hij kwetsbaar was en wat extra aandacht nodig had, dat hij snel van slag was. Maar ook dat hij altijd lief en vriendelijk was.
Op een bepaald moment werd verstaanbaarheid een probleem en is Tim bij een audiologisch centrum getest. Een jaar of vier was hij toen. De buisjes die werden geplaatst bleken niet te passen omdat hij nauwe gehoorgangen had. En dát was het moment waarop een KNO-arts zei dat hij dat vreemd vond, dat dat eigenlijk alleen maar voorkwam bij kinderen met een bepaald syndroom. Er gingen nog geen alarmbellen bij hem af en hij stuurde ons dan ook niet door naar een kinderarts. Achteraf was dat het eerste signaal.
Anders
Omdat mijn zus in het speciaal onderwijs zat heb ik haar gevraagd hoe zij over Tim dacht. Zij is bekend met kinderen die een chromosoomafwijking hebben. Haar reactie was ‘dat het zou kunnen’. Signaal nummer twee. Genoeg input om te gaan googelen op het onderwerp ‘nauwe gehoorgangen’. En ja, toen kwam VCF voorbij (velocardiofaciaal syndroom, red.), waarvan ik echt wel dingen herkende. VCF bleek de oude naam voor 22q11DS. Ik heb het laten bezinken, maar toen toch een afspraak gemaakt bij de huisarts die me doorstuurde naar de kinderarts. Zij zag het vrijwel direct: zijn gezichtje, zijn vingers… Terwijl het onderzoek liep was er een sportdag op school waarbij ik hielp. Ik vond het verschil tussen Tim en de andere kindjes schrikbarend. Twee maanden later kregen we de diagnose: Tim heeft inderdaad een afwijking op chromosoom 22q11. Dat was zowel een bevestiging als een schok.
Frustratie
We kregen een indicatie waardoor Tim naar een speciale school kon, vijf jaar was hij toen. Blij waren we dat hij zich er thuis voelde. Maar datzelfde jaar ging hij heel slecht slapen, werd vaak wakker. Rende hij midden in de nacht naar ons toe, helemaal bang. Doordat Tim slecht sliep was hij overdag moe en botvierde zijn frustratie thuis. Gillen, niks willen, niet eten, geen tanden poetsen. Na overleg met de kinderarts gaven we hem melatonine. Daardoor sliep hij wel in, maar nog steeds niet door. Wat volgde was een advies om Tim een antipsychoticum te geven. Heftig vonden we dat. Zo jong, je hersenen volop in ontwikkeling. We meldden ons aan voor wetenschappelijk onderzoek en kregen het advies een afspraak te maken bij een jeugdpsychiater. Maar ja, daar waren ook in 2009 al wachtlijsten. Dus kregen we als tussenoplossing te maken met een pedagogisch medewerker. Zij wist dat melkallergie bij kinderen met dit syndroom vaak voorkwam. Thuis zijn we geen melkdrinkers. Maar op school kreeg Tim wél schoolmelk. Daar zijn we toen direct mee gestopt. En wat denk je? Na zes weken sliep hij door. Hoera!
Valkuil
Later werd ook de diagnose ASS (autismespectrumstoornis) gesteld. Dat kwam voor ons niet als een verrassing, omdat het vaak samengaat met 22q11. Gelukkig boden we hem al veel structuur. Tegenwoordig gaat het een stuk beter met Tim. Wij denken dat dat komt omdat hij inmiddels veel beter kan communiceren. Gelukkig nemen daardoor ook zijn dwanghandelingen af. Hij kijkt veel naar YouTube en gaat dat ‘talige’ nadoen. Met als gevolg dat mensen zeggen ‘dat je helemaal niks aan hem merkt’. Tim kopieert letterlijk wat hij vaak heeft gehoord en wekt daarmee de indruk dat er niks mis is met zijn spreekvaardigheid. Dat is ook zo’n valkuil! Uiteindelijk heeft hij sommige teksten zo vaak herhaald dat hij het na een poosje zelfs kan toepassen. Dat dan weer wel. Op andere gebieden merk je dat hij heel onhandig is, weinig inzicht heeft.
“’Mama, mijn deodorant doet het niet.’ Hij begreep niet dat je zo’n roldeodorant om moest draaien.”
Bagatelliseren
Waar ik tegenaan loop is dat zowel medici als andere mensen het bagatelliseren. Alsof ik moet verantwoorden wat Tim heeft. Dat is zo frustrerend. Ook op school speelt dat. Natuurlijk wil je hem uitdagen, terwijl je hem juist niet moet overvragen. Als je hem vier opdrachten tegelijk geeft, dan is hij het kwijt. Dan bestaat de kans op de ontwikkeling van een psychose. Dat komt door een genetische gevoeligheid. Ook staat in zijn verslag dat hij geen initiatief neemt. Dat klopt. Tim wacht tot anderen het voordoen, zodat hij het na kan doen. Zelfs wij overschatten hem nog weleens. Als ik probeer mensen heel feitelijk te vertellen wat er aan de hand is, stuit ik vaak op onbegrip. En als ik emotioneel word, zien mensen dat als een bevestiging van hun eigen overtuiging dat ik overdrijf. Pas als mensen bijvoorbeeld met ons op vakantie gaan, zien ze een glimp van Tims gedrag. Pas dán lijkt het tot ze door te dringen dat hij écht anders is. Het klinkt misschien gek, maar dan ben ik bijna opgelucht. Dat is toch erg?
En ik?
Soms wordt het onbegrip me te veel en barst de bom. Zo is zelfs een vriendschap verloren gegaan. Door onbegrip. Ik heb een andere baan gezocht waarin ik twintig uur kan werken. Daardoor kan ik inspelen op wat hij nodig heeft. Maar Tim moet zelfstandig worden en op een bepaald moment het huis uit. De zorg voor hem en tegelijkertijd hem minder afhankelijk maken van ons blijft lastig. Ik heb me aangesloten bij de oudervereniging omdat ik het belangrijk vind om mijn kennis te delen. Over autisme is veel informatie. Maar specifiek over 22q11DS niet.
Toekomst
Op dit moment hebben we het thuis fijn met elkaar. We hanteren nog steeds ritme, regelmaat en rust, dat werkt goed. Natuurlijk heb ik zorgen voor de toekomst. Participatiewet, budgetplaatsen… Ik hoop dat hij nog tot zijn 21e naar school kan. En dan betalen we het maar zelf. Maar andere mensen die dat niet kunnen? De toekomst vraagt heel veel van ons. En vooral van Tim zelf.”
* Omwille van privacy zijn namen en herkenbare details aangepast.