Wat doe je als je nergens de juiste zorg kunt krijgen voor je kind? Elise* (69) vertelt het ongelofelijke verhaal van haar zoon Ben*, die Multiple Complex Developmental Disorder (MCDD) heeft, een ingrijpende ontwikkelingsstoornis binnen het autistisch spectrum. Na diverse traumatiserende ervaringen met instanties nam ze het heft in eigen handen en vormde ze haar eigen zorgteam.
“Mijn zoon werd geboren toen ik 39 was. Die eerste jaren was ik hartstikke gelukkig, het waren de jaren waarin we samen hebben genoten. Achteraf had ik dat wel nodig, zo’n buffer, om het daarna allemaal vol te houden.
Vanaf groep 3 ben ik hulp gaan zoeken voor Ben. Het ging op school slecht met zijn gedrag, hij pestte kinderen. Hij is toen naar een heel goede school gegaan; kleine klasjes, veel aandacht, heel positief. Maar ja, hij bleef pesten. En hij werd ook gepest natuurlijk. Hij was echt een beetje de pias, iedereen keek wat hij nou weer zou uithalen. Hij heeft het tot en met groep zeven goed gedaan. Toen kreeg hij een leraar die het niet kon, en ja, dan houdt het op. Dus met zijn IQ van honderddertig heeft hij tot en met groep zeven lagere school gehad, en meer niet.
Escalaties
Hij raakte soms helemaal de weg kwijt. Ging hij op een dag met pollepel en schuimspaan naar de supermarkt, en vroeg hij de medewerkers om mij op te bellen en te zeggen dat hij mijn toestemming wilde om te mogen roken. Hij was 12 jaar. Een beetje gestoord mag je het wel noemen.
Op een gegeven moment liep het ook fout in de buurt. Wij kregen een buurman die wegens burenruzies gedwongen had moeten verhuizen! Die man rustte niet voordat hij ons ook had weggejaagd. Ben was bang en door een brandend papiertje door zijn brievenbus te doen wilde hij hem wegjagen. Dit werd hoog opgenomen, en ook ik was geschokt natuurlijk. Achteraf bleek dat hij bang was dat die man ons dood zou schieten door iets wat hij op televisie had gezien. Als ik dat gesnapt had.
De uitspraak van de rechtbank dreunt nog steeds in me door. Hij moest naar de jeugdgevangenis. Ik weet nog dat het een heel dubbel gevoel was. Aan de ene kant was ik opgelucht, want ik kon niet meer… Ik was uitgeput. Het kostte allemaal zoveel energie. Tegelijkertijd het vreselijke van die plek. Daar breng je je kind niet met een gerust gevoel naartoe. In de jeugdgevangenis zagen ze ook wel dat hij daar niet hoorde.
“Zat ‘ie daar, de dertienjarige ‘verdachte’
met zijn knuffelbeest in de separeercel.”
Keerpunt
Eenmaal thuis waren er nog wel incidenten. Nog geen twee maanden later had de gezinsvoogd samen met een behandelaar achter onze rug om een uithuisplaatsing aangevraagd. Dat werd me telefonisch meegedeeld. Ik weet nog precies hoe ik boven bij de telefoon zat, echt op m’n knieën. God, god, god… Je bent opeens niemand meer. Er wordt gewoon maar gedaan.
Dus toen heb ik een klacht ingediend en een andere voogd gekregen, iemand die wél verstand had van autisme. Op dat moment heb ik het roer omgegooid. Ik dacht: iedereen de deur uit! En gewoon rust voor mijn zoon.
Experts?
Het is bijna niet te geloven wat wij allemaal hebben meegemaakt. De ellenlange zoektochten naar een GGZ instelling, de herhaaldelijke afwijzing vanwege een te intensieve zorgvraag. Wat ik had verwacht van de hulpverlening? Ik had gehoopt dat ik mijn kind zou leren begrijpen en begeleiden. Maar MCDD is een diagnose die pas in 1995 beschreven is, dus niemand die het destijds wist. Maar ondertussen konden ze mij wel afkraken. Het is natuurlijk altijd de schuld van de moeder, hè. Toen ik in de GGZ terechtkwam wist ik niet wat me overkwam. Je komt in een wereld waar een mening blijkbaar ineens expertise is. Een best wel zieke wereld. Maar ja, als je kind zo ontspoort, dan ga je toch luisteren naar anderen.
De beste hulpverleners stonden nooit van bovenaf te schreeuwen, maar luisterden naar mij en werkten samen. Op een gegeven moment kregen we een goede psychiater die wist dat de GGZ niet voor elk probleem een pasklare oplossing had. Maar hij ondersteunde medicamenteus en was steeds bereikbaar wanneer ik de wanhoop nabij was. Dat hielp mij om direct en concreet verder te gaan met zijn adviezen.
Persoonlijke groei en isolatie
Het is een geschiedenis waar ik een ander mens van ben geworden. Ik heb mezelf echt leren kennen: mijn plaats in de wereld, wat wel en niet bij me past. Iemand zei eens tegen me: “Mevrouw, u bent zo sterk als een eik en zo buigzaam als een twijgje.” Je moet je eigen normen en waarden houden, maar die kun je helaas niet altijd handhaven. Dus dan buig je maar mee, en weer terug, mee en weer terug.
Ik kijk in acceptatie terug op alles wat ik met Ben heb meegemaakt. Je bent op aarde om te leren denk ik. Nou, ik ben van ver gekomen, van heel klein, heel onzeker. Het zelfvertrouwen is mij niet met de paplepel ingegoten, zeg maar. Maar er is ook een deel in mij dat niet geconditioneerd is. Ik keek ontdekkend en lerend alsmaar verder. Op dat stuk heb ik geleefd en mijn keuzes gemaakt. Ik heb voor mijn zoon gekozen. Ik zag zijn verdriet, zijn pijn en onvermogen. Zijn spijt achteraf.
Mijn persoonlijk leven heb ik eigenlijk opgegeven, evenals mijn werk en inkomen. Je raakt een beetje in een isolement. Ik had wel kennissen, maar ja, je hebt natuurlijk ook veel gedoe en ellende waar je elke keer weer mee komt.
Het waren de lange zomerkampeervakanties in Portugal die me op de been hielden. Dan kreeg ik van mijn vader duizend gulden en dan waren wij vijf, zes weken weg. Die weken zonder tijdsdruk deden mij en Ben goed. Samen in de zon aan het strand. Ben zwemmend en duikend in zee. Samen vuurwerk en cultuur kijken in de stad. Zoveel genoten we dan. In plaats van naar een crisisplek gingen wij op vakantie, lachten de toenmalig psycholoog en psychiater.
Van nood naar deugd
Uiteindelijk zijn we er met een PGB en de steun van een aantal psychiaters in geslaagd om de zorg zelf te organiseren. Met een klein team van vaste begeleiders en de juiste medicatie gaat het nu al dertien jaar goed. Sinds afgelopen voorjaar woont Ben in zijn eigen woning, op vijfenzeventig meter van zijn ouderlijk huis. Ik kan nu gelukkig terugkijken op een levenstaak die goed afgelopen is. Ben is een van de weinigen met MCDD die niet psychotisch is geworden. “Ligt aan mijn moeder,” zegt ‘ie dan, “door het rustige leven.”
Ik zou zo graag willen dat ze bij ons zorgkantoor zouden begrijpen wat voor prachtige en intensieve zorg wij leveren. Om het PGB te behouden hebben we een enorme strijd geleverd. En nog steeds hebben we te weinig middelen. Er rust daarom nog heel veel begeleiding en coördinatie op mijn schouders. Wat als ik er straks niet meer ben?”
* Omwille van privacy zijn namen en herkenbare details aangepast.