Tibo* (14) lijdt aan Tubereuze Sclerose Complex (TSC), een multidisciplinaire aandoening waarvan de gevolgen per kind sterk kunnen verschillen. Mette* (43) vertelt hoe de zorg voor haar oudste kind vanaf de geboorte is verlopen, welke rol instanties en hulpverleners hadden en hoe Tibo’s ontwikkelingsproces zijn weerslag had op het gezin. Ze voelt zich gesteund door andere ouders en oudergroepen die hetzelfde doormaken. Over niet al te lange tijd is Tibo klaar met school en dat brengt weer nieuwe vragen met zich mee, over de toekomst en hoe die in te richten.
“TSC tast je organen aan, er ontstaat een kleine kalklaag op. Hoe TSC zich uit en welke organen worden aangetast, verschilt per kind. Het ene kind heeft weinig klachten en is nagenoeg gezond, terwijl bij het andere kind op meerdere plekken in het lichaam verkalkingen optreden. De gevolgen van de aandoening lopen daarom uiteen, maar een veelvoorkomend verschijnsel bij TSC is epilepsie. Bij Tibo was in een vroeg stadium bekend waar hij aan leed. Al op de 20 weken echo waren rondom zijn hart verkalkingen te zien en we hadden het geluk dat de artsen het ziektebeeld direct herkenden.
“Na de geboorte mocht Tibo gewoon mee naar huis
en dan is het letterlijk afwachten.”
Naar huis en afwachten
Het was voor ons onbekend terrein, maar we kwamen al vroeg in contact met een stichting die ons goede en gerichte informatie gaf. Ook dingen die je niet wilt horen, natuurlijk, maar het was prettig dat we ons op die manier konden voorbereiden. Na de geboorte ging Tibo door een molen van scans en onderzoeken, maar daarna mocht hij gewoon mee naar huis en dan is het letterlijk afwachten en observeren. Ze konden niet zeggen waar het zou beginnen, wat er zou gebeuren. Dat is behoorlijk eng.
Nieuwe hormoonkuur
Een half jaar na zijn geboorte kreeg Tibo de eerste epileptische aanval. Hij lachte minder en gaf minder interactie. In het ziekenhuis werd nuchter en doelgericht gereageerd en dat was fijn, want het is allemaal erg overweldigend. De kindervariant van epilepsie waar Tibo aan leed – syndroom van West heet het – kan direct veel stuk maken in de hersenen. Toevallig was er net een nieuwe hormoonkuur in de maak om specifiek deze variant te behandelen. Tibo zou dan in zekere mate proefkonijn zijn en we moesten snel beslissen, maar we wisten dat het alleen maar erger kon worden, dus we deden mee. En na twee weken sloeg de kuur aan. Al met al een intensief eerste jaar.
Speciaal dagverblijf en onderwijs
De epilepsie is altijd in milde vorm blijven bestaan en tot zijn puberteit heeft Tibo daar één medicijn voor gehad. Daarnaast was hij een stuk trager in zijn ontwikkeling. Hij was laat met zitten en lopen en ook zijn fijne motoriek liep achter, dus daar kreeg hij fysiotherapie voor. Op de gewone crèche zagen ze het niet zitten en zo kwamen we al vrij gauw in de medische hoek met een speciaal dagverblijf en later speciaal onderwijs. Gelukkig was er in onze stad veel mogelijk. We hebben van verschillende instanties steun gehad, ook van school. En toch blijft het veel werk. Er zijn allerlei wetten om rekening mee te houden, we moeten telkens van alles uitzoeken en regelen.
“Het is prettig dat je even een andere ouder kan spreken
die hetzelfde doormaakt.”
Impact op ons gezin
Met vriendinnen kon ik mijn ervaringen niet delen, want hun kinderen gingen naar normale scholen. Bij de komst van ons tweede kind zag ik het verschil pas echt. Dit was dus een gewone basisschool en zo is het om je kind achterop de fiets naar school te brengen. Ook nu merk ik dat ik Tibo’s gedrag en ontwikkeling soms vergelijk met dat van zijn broer en zus. Hij is ook autistisch en dat heeft zijn weerslag op ons gezin. Hij heeft soms boze buien, vindt het moeilijk om te accepteren wanneer dingen anders gaan. Nieuwe omgevingen vindt hij lastig, daarom plannen we alles steeds vooruit, want gewoon even gezellig ergens langs is nooit zomaar gezellig. Dat kost energie. In meerdere opzichten hebben zijn aandoening en gedrag dus impact gehad.
Wereld van herkenning
We hebben veel steun van een forum over TSC, waar ervaringen worden uitgewisseld. Zo kwam ik in contact met de moeder van een kind dat precies hetzelfde gedrag vertoont als Tibo. Echt een wereld van herkenning. Ze organiseren bovendien contactdagen voor familieleden van patiënten met TSC. Het is prettig dat je even een andere ouder kan spreken die hetzelfde doormaakt. Tibo kreeg bijvoorbeeld erge uitslag van een medicijn en toen bleek iemand anders dat ook te hebben. We zijn er direct mee gestopt, en daarna pas naar de huisarts gegaan. Naderhand bleek hij inderdaad allergisch te zijn. Zonder informatie van dat forum hadden we nooit zo snel gereageerd. In geval van nood ben je natuurlijk gelijk weer in het ziekenhuis, maar het voelt fijn dat je het onderling kan bespreken.
Een nieuw pad
Voor Tibo zijn we uiteindelijk naar deze nieuwe omgeving verhuisd, want hier heeft hij meer passende mogelijkheden wat betreft werk en verdere ontwikkeling. Dat is een goede stap geweest, we hebben allemaal onze draai gevonden. We bereiden ons nu langzamerhand voor op de toekomst en ik oriënteer me op de initiatieven die er al bestaan. Dat zal weer een nieuw pad zijn. Het liefst zou ik voor hem een huis met goede begeleiding vinden en bijvoorbeeld een werkplaats. Hij gaat nu via school stage lopen op vier gebieden en dan kies je vervolgens een richting die bij je past. Ik hoop dat daar wat uitkomt en dat hij ontdekt wat hij echt leuk vindt.”
* Vanwege privacyredenen zijn namen en details aangepast.