Waarom ben ik geen gesprekspartner nu familie steeds belangrijker wordt?

Het is alweer meer dan dertig jaar geleden dat zijn zus Helena* zwaar verslaafd was aan drugs. Pas heel wat jaren later werd duidelijk dat er een psychiatrische aandoening aan haar verslaving ten grondslag ligt. Edwin* (65) vertelt zijn verhaal.

“Tijdens een bijeenkomst van ‘familieleden van mensen met een psychiatrische aandoening’ werd ik getriggerd. Het ging bij ons altijd om het verhaal van mijn zus. Zij heeft haar eigen verhaal, dat ik bijna automatisch belangrijker vind dan mijn eigen verhaal. Tot die bijeenkomst.

Wetenschappelijk onderzoek

Behandelaars, mensen uit de politiek of andere mensen ten aanzien van het beleid van psychiatrie hebben er echt iets aan als mensen hun verhaal vertellen. Misschien ontdekken ze een rode draad en kunnen ze er iets mee. Als behandelaar heb je natuurlijk een bepaalde tunnelvisie. Tegenwoordig wordt steeds meer gezegd dat familie zo belangrijk is. Maar in alle eerlijkheid moet ik constateren dat ik die rol moet bevechten.

Dubbele diagnose

In eerste instantie kwam Helena terecht in een traject drugsverslaving, met alles wat daarbij kwam kijken. Pas veel later kwam de diagnose schizofrenie naar voren. Al die tijd werd die dubbele diagnose niet gezien. Toen wisten we eigenlijk niets over verslaving, laat staan over de geestelijke afhankelijkheid van drugs. Wat zijn we naïef geweest! We dachten van nou, eenmaal afgekickt en klaar. Toen ze naar huis mocht, stelde mijn vrouw voor om haar tijdelijk bij ons te laten logeren, zodat mijn ouders minder werden belast. Dat zou ik nu nooit meer doen.

“Er is nog steeds weinig begrip voor iemand met
een psychiatrische aandoening. Dat moet ik bijna verdedigen.”

Afleiding

Wat haar en ons heeft geholpen, is dat we net een puppy in huis hadden gehaald. Daar wandelde Helena vaak mee. Na drie maanden ging ze terug naar huis. Destijds waren de afkickmogelijkheden beperkt, laat staan dat men enig idee had dat zulk zwaar drugsgebruik een andere reden kon hebben. Totdat ze zo de fout in ging dat een strafrechtelijk gevolg onvermijdelijk was. Wat volgde was gevangenisstraf en tbs. Helaas bleek Helena na die tbs niet veranderd en na een tijd ging het zo slecht met haar dat ze helemaal de weg kwijt was. Toen hebben mijn vrouw en ik haar meegenomen naar de GGZ, zo van: hier is mijn zus, ik kan niet voor haar zorgen. Dat is vandaag de dag ondenkbaar.

Opname

Ze is in totaal drie jaar opgenomen. Dat gaf me opluchting. In de zin dat ik me niet meer af hoefde te vragen of ze een overdosis had genomen of waar ze uithing. Op een gegeven moment vroeg de psycholoog om mee te doen aan een familiegesprek, een zogenoemd triadegesprek (driehoek cliënt, naasten en hulpverlener, red.) Daar heb ik best veel van geleerd. Maar ik wilde óók haar psychiater spreken. Waarop de psychiater direct schermde met regels over privacy. Dus heb ik mijn zus laten tekenen dat ze van die privacy afzag. Bij Gods gratie kreeg ik een afspraak. Toen ik me bij de receptie meldde kwam ik er bijna niet door. Maar ik hield vol. De psychiater bleek een jonge vent. Mijn eerste vraag was: ‘hoe oud bent u?’ Daar schrok hij van ‘Vierendertig’, zei hij. Waarop ik zei: ‘wij hebben al meer dan dertig jaar met mijn zus te maken, dus ik denk dat ik wel een klein beetje weet waarover ik praat. Waarom wilt u mij niet spreken? Het enige dat wij willen, is dat we gewoon kunnen communiceren over mijn zus en jouw patiënt.’

Jaren later koos Helena er zelf voor om naar een heel strenge afkickkliniek te gaan. Twee jaar intern. Daar is ze tot de grond toe afgebroken en daarna langzaam weer opgebouwd. Ze heeft niet veel ziekte-inzicht en zal blijven ontkennen dat ze schizofrenie heeft. Ze slikt sinds 1995 antipsychotica. En gebruikt nog steeds elke dag cannabis.

Tegenstrijdig

Door de medicatie knapte ze zienderogen op. Ze kreeg een relatie en volgde een opleiding. Toen de relatie uit ging, stopte ze direct met haar medicatie waardoor ze enorm psychotisch werd. Dat is jaren doorgegaan. Tot het echt niet langer ging en ze via een RM (rechterlijke machtiging, red.) is opgenomen. Dwangopname en dwangbehandeling is natuurlijk geen feest. Helena vocht haar RM en dwangbehandeling aan. Het is toch onbegrijpelijk dat de ene rechter kan zeggen: ‘je wordt opgenomen onder RM’ en de andere rechter drie maanden later verklaart: ‘nee, je gaat nu vrijuit’. En dan van de ene minuut op de ander ben je vrij. Hoe kunnen rechters überhaupt oordelen? Daar kan ik dus niets mee, ik word daar erg boos over. De een vindt haar een gevaar voor de samenleving en de ander vindt haar wilsbekwaam. En waarom? Omdat ze door de antipsychotica prima in staat is haar eigen verhaal te vertellen. Net jasje en nette broek en hopla, niets aan de hand. Het heeft er in ieder geval in geresulteerd dat ze haar medicatie weer slikt. Die is gelukkig wat verbeterd waardoor ze ook minder dik en opgeblazen is dan vroeger.

Oorzaak versus gevolg

Wij zijn er altijd voor haar geweest. In goede en in slechte tijden. Mijn zusjes doen de praktische dingen zoals boodschappen. Ik kan niet in hun hoofden kijken, maar heb de indruk dat ze essentie van een psychiatrische aandoening niet begrijpen, dat ze niet begrijpen dat een psychiatrische ziekte niet iets is dat je aan en uit kunt zetten. Dat vind ik zelf ook weleens lastig. Helena weet dat cannabis niet goed is en doet het tóch.

Vijfentwintig jaar geleden was er meer tijd en minder protocollen. Het was menselijker, kalmer, rustiger en breder. En wij werden er als familie veel meer bij betrokken. Nu lijkt het erop dat zodra je opgenomen wordt, je aan de medicatie moet. Ik ben ervan overtuigd dat als ze met Helena om de tafel waren gaan zitten, het heel anders zou zijn gegaan. Dan had ze zelf toegestemd in een opname in plaats van die middeleeuwse RM.”

* Vanwege privacyredenen zijn namen en details aangepast.