Asperger zonder het te weten
Brechtje* (58) heeft recent de diagnose Asperger gekregen, waardoor het altijd anders zijn eindelijk wordt begrepen. Ze heeft zelf meerdere keren hulp gezocht waarbij net zo vaak verkeerde diagnoses zijn gesteld. Serieus verkeerde diagnoses. Naast altijd gedoe op sociaal vlak heeft ze veel fysieke klachten. Soms is de maat vol en roept ze uit: ‘Stop de wereld, ik wil er even van af!’ Maar gelukkig overheersen optimisme en positiviteit.
“Autisme bij vrouwen met een hoog IQ wordt vaak niet herkend, daardoor was mijn leven tot nu toe niet bepaald makkelijk. Altijd gedoe als ‘moeilijk kind’ dat zich totaal anders gedroeg dan de broer en zus in het gezin, altijd gedoe met vriendschappen, in relaties, met werk, met buren… Wederzijds onbegrip door onwetendheid.
Sinds de diagnose in 2018 ben ik veel gaan lezen over autisme: kennis vergaren om te weten te komen wat maakt dat ik ben zoals ik ben. Maar ook om mijn leven wat aangenamer te maken. Wat minder moeilijk. Kennis en informatie is voor mij heel belangrijk, óók als dat betekent dat ik te weten kom dat er op bepaalde vlakken niets te veraangenamen valt. Als ik het maar weet, dat geeft rust. Ik weet al veel, ook dat ik nog veel niet weet. Ik ga door met zoeken en vinden. Hieronder in een notendop mijn leven vol gedoe.
Geen filter
Ik loop tegen veel zaken aan in het leven en veel blijkt door autisme te komen. Zo ben ik ben nog altijd niet gewend aan de euro. Van plotselinge of ongewenste veranderingen raak ik overstuur. Wat dacht je van alle prikkels die keihard binnenkomen? Waarschijnlijk niet meer prikkels dan bij een ander, alleen kan ik die prikkels niet filteren. Geuren, kleuren, licht, geluiden, temperatuurverschillen. Ontzettend vermoeiend want het gaat altijd maar door. Na een autorit ben ik uitgeput.
“Uitgaan? Winkelen? Werken? Doe ik al jaren niet meer.”
Tegelijkertijd kan ik door die hooggevoeligheid intens genieten van wat ik positieve prikkels noem: van petrichor of het gezang van een zanglijster. Als ik door het bos loop zie ik prachtige dingen die anderen vaak niet opmerken. De natuur en vooral de rust in de natuur maken me gelukkig. Dat geluk vang ik regelmatig in foto’s. Mijn kracht én mijn valkuil: ik zie ik zie wat jij niet ziet…
Sociale structuren?
Sociale structuren snap ik niet: ik zie ze wel maar ik snap ze niet. Ik kan ze na-apen, maar dan snap ik ze nog steeds niet. Zo heb ik heb geleerd niet meer uit te spreken wat ik denk, want als ik dat wél deed kwam ik regelmatig in de problemen… Zwijgen is moeilijk want omgekeerd heb ik wel graag dat mensen eerlijk tegen mij zeggen wat ze vinden, ook al is dat wat ze zeggen niet leuk. Het is dan tenminste eerlijk en echt.
Ik heb een ontzettende hekel aan oneerlijkheid en onrecht. Maar dan ook een ONTZETTENDE hekel. Als je zo in elkaar steekt heeft dat zijn weerslag op bijna alles wat je in het leven doet en tegenkomt. Zo heb ik een flink aantal banen gehad die in een conflict zijn geëindigd omdat er dingen gebeurden die in mijn ogen oneerlijk en niet juist waren. Niet integer. Daar wilde ik niet aan meewerken. Anderen zagen het niet of accepteerden het.
De manier waarop ik door het leven ging voelde alsof ik maar 1.50 meter groot was en om op eenzelfde hoogte te komen als anderen werd ik als het ware gedwongen om op schoenen met enorme plateauzolen te lopen. Dat betekende heel veel pijn na een dag strompelen en het betekende ook dat ik alleen thuis, als ik die rotschoenen uit had gedaan, mezelf kon zijn.
Hulphond
Mijn grote steun is Max, mijn hulphond. Hij is alweer een aantal jaar mijn officiële ADL-hond (ADL = algemene dagelijkse levensverrichtingen) en helpt me bij alles wat ik door mijn fysieke beperkingen niet meer kan zoals kleding en schoenen uittrekken, de was in en uit de machine halen en nog heel veel meer. Hij voelt me perfect aan. We zijn inmiddels zo op elkaar ingespeeld dat ik ook precies weet wat hij mij zegt als hij bepaald gedrag vertoont. Zo geeft hij het bijvoorbeeld keurig aan als ik over mijn fysieke grenzen ga. Als ik ’s nachts in bed verkramp, maakt Max me wakker zodat de gevolgen van die verkramping minder erg zijn. Ik ben echt verbonden met hem: een hond is altijd eerlijk zonder moeilijke sociale regels.
Verkeerde diagnoses en innerlijk weten
Niet alleen in de ggz zijn veel verkeerde diagnoses gesteld. Ook bij veel van mijn fysieke klachten bleven juiste diagnoses uit. Het lijkt alsof mijn lijf érg goed is in ‘niet protocollaire aandoeningen’. De gevolgen van niet juist gestelde diagnoses kunnen groot en onomkeerbaar zijn. Een voorbeeld daarvan is dat ik door een niet gediagnosticeerde voedingsintolerantie mijn leven lang ernstige darmklachten heb gehad met een chronisch B12 tekort tot gevolg. Ik wist dat er iets was, maar wat…
Dat weten zie ik als iets positiefs: ik noem het mijn innerlijk weten. Ik ben trouw gebleven aan dat innerlijk weten en steeds vaker blijkt dat het klopt. Pijnlijk als dat pas zo laat in je leven gebeurt, maar beter laat dan nooit. Als ik niet had vertrouwd op dat innerlijk weten en ik zou zijn meegegaan in de onjuiste diagnoses, zou ik niet weten waar ik nu zou staan áls ik nog zou staan: ik vermoed dat ik dan rolstoel gebonden zou zijn. Het klinkt misschien zweverig en voor wie dat vindt is dat dan jammer, maar ik geloof dat het goede uiteindelijk op mijn pad komt. Maar het komt niet vanzelf…
Overprikkelde zenuwbanen
De pijnspecialist heeft jaren geleden vastgesteld dat ik last heb van een chronisch overprikkeld centraal zenuwstelsel. Ik zie mezelf als één mens met één lijf en één hoofd: het is één geheel. Als mijn hoofd door autisme altijd overprikkeld is, kan het niet anders dan dat de rest van mijn lijf ook altijd overprikkeld is.
Toekomst
Mede door het fysiek ziek zijn ben ik veel alleen. Hierdoor kan ik mezelf zijn maar wel op een té eenzame manier. Na de diagnose ASS (autismespectrumstoornis, red.) ben ik helaas weer bij een slechte behandelaar terecht gekomen, tenenkrommend slecht. Dit keer heb ik het er niet bij laten zitten en heb met hulp dit traject op een voor mij acceptabele manier afgerond.
Ik ben mijn best blijven doen om bij een goede behandelaar te komen en het lijkt er nu eindelijk op dat al mijn inspanningen resultaat hebben. Maar eerst zien, dan geloven. Goede hulp voor volwassenen zoals ik is er bijna niet. Daar zou heel wat verbeterd kunnen worden.
Ik ga redelijk optimistisch de toekomst tegemoet en hoop op mijn manier nog iets te kunnen gaan betekenen voor mensen die in eenzelfde situatie als ik zitten.”
* Omwille van privacy zijn namen en herkenbare details aangepast.