Ondanks dat ze zelf al lang wist wat er met haar aan de hand was, leken de hulpverleners van Tirza* (58) dit niet te zien. Ze kreeg de diagnose schizofrenie. Hier zaten veel vooroordelen aan verbonden en Tirza werd hierdoor anders behandeld, ze werd gezien als agressief. Dit zorgde voor wanhoop en een gevoel van onbegrip. Toen haar diagnose werd bijgesteld naar autisme merkte ze een omslag in hoe hulpverleners haar benaderde. Ze voelt zich eindelijk beter gezien en begrepen en leert langzaam weer wie ze is. Het voelen van verbinding met ‘de grotemensenwereld’ is echter nog steeds een worsteling.
“Jarenlang ben ik verkeerd gediagnosticeerd. Als ik wanhopig was, werd ik als agressief bestempeld. Onder een rechterlijke machtiging heb ik zelfs dwangmedicatie gekregen voor de verkeerde diagnose. Je kan dit mij niet uitleggen. De behandeling is zo negatief, zo grof, zo bestempelend. Ik voelde totaal geen verbinding met de zorg die ik kreeg. Ik functioneerde op een programma dat ik mezelf had aangeleerd omdat dit nou eenmaal van mij werd verwacht. Ik bewoog, ik praatte en ik leefde alsof ik in een korset zat. Dit kost veel moeite. Door de stempels die ik kreeg, raakte ik in de war en ben ik steeds verder van mijzelf vandaan geraakt. De enige veilige plek was onder mijn huid, maar zelfs dat verdwijnt als je onder dwang wordt geïnjecteerd. Door de dwangmedicatie was ik soms uren verkrampt. Dan dacht men dat het goed met mij ging, ik was immers niet meer lastig.
Erkenning
Zelf weet ik al meer dan tien jaar dat ik autisme heb, maar pas sinds vorig jaar heb ik de GGZ aan mijn kant. Ik had mazzel met de hulpverlener die ik destijds kreeg. Zij herkende trekjes van haar autistische zoon in mij en heeft ervoor gezorgd dat het hele hulpverleningsteam hiermee aan de slag ging. Eindelijk werd er gezien wat er echt met mij aan de hand was. Sindsdien is er voor mij voor het eerst ruimte om te leven.
Door de diagnose autisme word ik door hulpverleners anders benaderd, veel begripvoller. Wanneer je als schizofreen bent bestempeld dan verwacht men het ergste. Met een diagnose autisme wordt aardig tegen je gedaan. Ook heb ik voor het eerst wél goede gesprekken met een psychiater. Door de serieuze gesprekken is het makkelijker om te verbinden met de grotemensenwereld. Met deze diagnose zijn er minder negatieve vooroordelen en word ik niet meer uit wanhoop agressief. Ik heb mijn hele leven al last van deze vooroordelen en daarom klik ik zo goed met honden. Het staat niet vooraf vast hoe we met elkaar omgaan, dat beslissen we elk moment opnieuw. Geen vooroordelen. Zelf geloof ik eigenlijk ook niet in psychische ziekten, ik zie alleen maar getalenteerde mensen die niet worden gezien zoals ze zijn.
“Ik leefde onder mijn huid.”
De grotemensenwereld
Ik heb nooit aansluiting gevoeld bij andere mensen van mijn leeftijd. Dit had ik wel met dieren, met mijn honden. In mijn eentje overleef ik, maar met mijn honden leef ik. Toen de honden van mij werden afgepakt omdat ik niet goed genoeg voor ze zou kunnen zorgen, vond ik dat verschrikkelijk. Ik kan veel lastiger verbinden met mensen dan met honden en heb het idee dat mensen mij nog steeds onterecht gevaarlijk vinden.
Ondanks dat ik me nooit verbonden heb gevoeld met de grotemensenwereld, probeer ik hier wel steeds meer verbinding mee te krijgen. Toch blijft het een worsteling tussen de maatschappij en mij, omdat ik mezelf wil kunnen zijn met waardering voor mijn kinderlijke ik. Ik ben wie ik ben en zal daarom nooit helemaal in de maatschappij passen, maar ik zie dit ook als iets positiefs. Er zijn veel mooie mensen die niet passen in deze gestoorde grotemensenwereld. Ik heb hier ooit een gedicht over geschreven:
Deze maatschappij zuigt, eist en dwingt
Want het is niet de bedoeling dat je je eigen wijsje zingt
Veel eigenwijsjes zijn er dus niet
En zij die nog heel zijn hebben verdriet
Mensen hebben geen tijd, die leven met dingen
En eigenwijsjes mogen alleen heel zachtjes zingen.
Als niemand het hoort
Want mensen voelen zich verstoort
Door dat gezang, het maakt ze bang
Het klinkt wel mooi
Maar zij moeten bezig zijn met de zooi
Ze hebben geleerd; zingen is verkeerd
Zeker je eigen wijs
Daarop staat een prijs
Want dan kan je eindelijk zingen
Maar dan ben je verloren voor de rest van de dingen
Die deze maatschappij zo belangrijk vindt
Want mensen die zingen die blijven altijd kind
Daar valt geen eer aan te behalen
Dus laten ze je betalen en betalen
Totdat het lied vanzelf dooft
Maar dat geeft niet, want er is toch niemand die gelooft
Dat zingen zinnig is
Sta ik alleen in dat ik het mis?
Ik moest leren praten en dingen zeggen
Maar wie ik echt ben, valt niet meer uit te leggen
Behalve door samen te zingen
Ik maak me dus los van alle dingen
En zing maar weer mijn eigen lied
Want eenzamer dan dit kan het toch niet
Positieve verandering
Sinds mijn diagnose autisme is er veel veranderd. Ik krijg hulp van een ambulant team die steeds beter begrijpen hoe het in mijn hoofd werkt. Ik heb weer een hond in huis genomen. En door het gedrag van de hond te volgen, lukt het mij beter om mensen in te schatten. Loopt de hond zenuwachtig door het huis, dan is de situatie tussen mij en de anderen niet ontspannen. Daarnaast werk ik op een kinderboerderij, waar ik gewoon kind kan zijn met de dieren en de mensen. Ze nemen me serieus en accepteren me. Ik leer langzaam weer wie ik ben.
“In de psychiatrie zitten alleen maar mooie mensen
die verkeerd worden uitgelegd.”
Tussen de psychiatrie en mij is er veel misgegaan, met name in de communicatie. Men moet aan de slag met een taal om elkaar beter te begrijpen. Zie elk mens als uniek in plaats van ‘zo doen we het en zo leggen we het uit’. Je kan een uniek persoon niet onder een groepje scharen en je zal daarom elk gesprek een nieuwe taal moeten uitvinden. Er zitten alleen maar mooie mensen in de psychiatrie, totdat we daar een (verkeerd) label op plakken.
Voor de toekomst heb ik niet zo veel doelen, behalve dat ik hoop nog wat mooie gedichten of verhalen te schrijven. Daarnaast wil ik vooral terug naar het leuke kind in mij. Dat ik kan spelen met wat er om mij heen is en mezelf kan zijn.”
*Omwille van privacy zijn namen en herkenbare details aangepast.