Vanaf haar negentiende heeft Ellis* (59) te maken met de psychiatrie. Ze vond destijds niet de antwoorden die ze zocht en had het gevoel iedereen tot last te zijn. Als kind was ze anders dan haar zusjes en haar ouders vonden haar vermoeiend. Ellis paste niet bij het gezin, maar ook niet bij haar leeftijdsgenoten. Haar omgeving zag de kern van het probleem niet, met het gevolg dat Ellis zich tot op latere leeftijd nooit zelfstandig genoeg voelde. Na veel vage diagnoses kreeg Ellis enkele jaren geleden eindelijk duidelijkheid. Daarnaast was het intensieve schematherapie waardoor Ellis inzicht kreeg in haar moeilijke jeugd en leerde om haar emoties beter te voelen.
“Ik groeide op met twee jongere zusjes. Door de ingewikkelde relaties in ons gezin was het een moeilijke jeugd. Er werd niet over gevoelens gepraat, en aan de buitenkant kon niemand zien hoe slecht ik me vanbinnen voelde. Mijn vader verliet ons toen ik nog erg jong was. Dat was een traumatische ervaring. Hij heeft ons jarenlang gestalkt en weigerde alimentatie te betalen. Ik heb hem hierdoor lange tijd gehaat en ik dacht: hij is de oorzaak van mijn problemen. Kort nadat hij vertrok ben ik seksueel misbruikt. Daarnaast was mijn moeder ernstig ziek. Ik voelde me verantwoordelijk voor het gezin en probeerde mijn zusjes stil te laten zijn als zij in bed lag. Zij vonden mij lastig. Bij leeftijdsgenoten vond ik ook geen aansluiting en ik had geen idee wat ik verkeerd deed. Wat ik wel wist was dat er iets niet goed aan mij was.
“Het enige wat ik wilde was rust.”
Hulp zoeken
Rond mijn zeventiende, tijdens mijn studie, was ik zo depressief dat mijn moeder zei dat ik misschien eens hulp bij een psycholoog moest zoeken. Ik wilde dit niet, het voelde als falen. Bovendien had ik toch geen woorden voor wat er in me omging. Het omslagpunt kwam toen ik twee jaar later jaar wakker werd uit een coma ten gevolge van een aanrijding. Toen ik bij bewustzijn kwam, was ik als enige niet blij. Ik wilde terug naar de rust die ik in coma had ervaren. Ik besloot dat het tijd was om hulp te zoeken.
Door de huisarts werd ik direct doorgestuurd naar een psychiater. Ik had de drang om een einde aan mijn leven te maken, die niet verminderde door de antidepressiva die me werden voorgeschreven. Ik werd in eerste instantie vrijwillig opgenomen op een gesloten psychiatrische afdeling. Toen ik daar weg wilde dreigden ze met een gedwongen opname. Ik heb vervolgens bijna anderhalf jaar therapie gehad op een open afdeling.
Eindelijk duidelijkheid
Ook na mijn psychiatrische opname ben ik altijd in de zorg gebleven. Ik heb veel vage diagnoses gehad, tot ik besloot een duidelijke diagnose te eisen zodat ik toegang kon krijgen tot verdere therapie. Het werd borderline. Deze diagnose gaf me de toegang die ik wilde, maar voelde niet passend. Het gaf geen verklaring voor de andere problemen die ik al van jongs af aan ervaarde.
Al sinds de basisschool mis ik aansluiting bij mijn leeftijdsgenoten. Praten met anderen vind ik moeilijk. Voordat ik heb nagedacht over een reactie, gaat het alweer over iets anders. Omdat ik op school wel goed kon leren, was er weinig aandacht voor mij. Ik kon niets op sociaal vlak, maar dat werd niet gezien. Toen mijn moeder daarvoor hulp zocht werd haar verteld dat ze maar terug moest komen als mijn schoolcijfers omlaag gingen. Het zal wel aan mij liggen dacht ik, en ik deed ontzettend mijn best om sociaal mee te kunnen komen, heel vermoeiend.
Pas toen mijn therapie vastliep na jaren van problemen, zei mijn toenmalige psycholoog: “Misschien werken jouw hersenen wel anders. Heb je wel eens aan autisme gedacht?” Ik heb verschillende tests gehad en ik bleek inderdaad de diagnose autisme te hebben. Dit gaf me veel duidelijkheid, maar het maakte me ook erg boos dat niemand dit eerder heeft gezien. Het emotioneert me nu nog. Als ik eerder de juiste hulp had gehad, was ik dan misschien minder eenzaam geweest?
“Ik kan nu dichter bij mijn gevoel komen.”
Worstelen met zelfstandigheid
Ik ben opgevoed met het idee dat je voor jezelf moet kunnen zorgen. Ik moest het alleen kunnen, maar mijn moeder gaf me tegelijkertijd het gevoel dat ik het niet alleen kon. Ze bleef altijd op me letten en me beschermen. Zelfs toen ik al veertig was. Juist daarom raakt het me nog steeds dat ik zo laat de diagnose autisme heb gekregen. Mijn moeder heeft dit niet meer kunnen meemaken. Ik herken veel van mijn moeder in mijzelf. De onrust van haar, die zit ook in mij. Ik zou graag willen dat mijn moeder had geweten waarom ik ben zoals ik ben. Dat het niet haar schuld was.
Ondertussen heb ik geleerd en geaccepteerd dat ik niet alles zelf kan. Ik ben wel zelfstandig, maar bij sommige dingen heb ik een steuntje in de rug nodig. Dat is prima. Het gevoel van zelfstandigheid haal ik momenteel vooral uit mijn vrijwilligerswerk. Ik hoor ergens bij en dat heeft me zelfvertrouwen gegeven.
Leren voelen
Ik heb in mijn leven veel verschillende therapieën gevolgd. Pas met schematherapie, waarin gebruik werd gemaakt van familieopstellingen, heb ik leren praten en voelen. Ik kreeg inzicht in hoe mijn gezin in elkaar zat. Er werd stilgestaan bij de verschillende gevoelens van de gezinsleden en de verklaringen voor hun gedrag. Daarnaast werd er ook stil gestaan bij de warme kant van mijn gezin. Dit inzicht heeft me rust gegeven. Ik had een goede klik met de psychologe en zij heeft mij geholpen het verlies van mijn moeder te verwerken, door te voelen. Ik praat tegenwoordig meer en kan dichter bij mijn gevoel komen.
Aan de hulpverlening wil ik meegeven dat het belangrijk is om de persoon achter de patiënt te zien, door die persoon te geloven en niet het gevoel te geven dat hij of zij te ingewikkeld is. Waar ik zelf terecht ga komen weet ik nog niet. Wellicht dat ik ooit als ervaringsdeskundige aan de slag ga. Ik ga in ieder geval op zoek naar rust. Ik heb de afgelopen jaren geleerd dat ik daarvan opleef.”
* Vanwege privacyredenen zijn namen en details aangepast.