Mijn doelgerichtheid helpt me erdoor heen

Erika* (59) was altijd aan het vechten. Ze wist niet wat daar de oorzaak van was, tot haar zoon getest werd op autisme. Ze bleek daar zelf ook een vorm van te hebben en begreep waar haar gevecht vandaan kwam. Ermee omgaan blijft moeilijk, maar ze ontdekte ook goede kanten aan autisme.

“Soms denken mensen dat iemand met autisme geen emoties heeft. Zo dacht ik vroeger ook, totdat ik erachter kwam dat ik het zelf had. Onverwachts moest ik huilen toen ik hoorde dat ik Asperger (een vorm van autisme, red.) had. Ineens besefte ik dat het verschrikkelijk was om me al die tijd zo anders te voelen dan anderen, en tegelijkertijd de behoefte voelen om een onderdeel van de rest te zijn.

Zelfstandig

In mijn jeugd kreeg ik veel kritiek te verduren van mijn ouders. Mijn moeder zei altijd dat ik was zoals de familie van mijn vader; hard en rationeel. De politieke overtuiging van mijn vader was rechts, de mijne links en daar hadden we voortdurend discussies over. Nooit voelde ik me ik goed genoeg. Het was een opluchting toen ik op mezelf kon wonen.

Mijn ouders geloofden niet dat ik daar zelfstandig genoeg voor was. Opruimen was niet mijn sterkste kant en sociale contacten vond ik lastig. Om te praten met mensen had ik drank nodig en zo ontwikkelde ik langzaam een alcoholprobleem. Nadat ik ook nog twee opleidingen niet afmaakte, kreeg ik het gevoel dat mijn ouders misschien gelijk hadden. Ik besefte dat ik iets moest veranderen en besloot om dan maar in een fabriek te gaan werken. Dat bleek een goede beslissing te zijn. Hierdoor kreeg ik zelfvertrouwen.

Ik had meer in mijn mars, dat wist ik wel. Dus na een paar jaar besloot ik te gaan werken als helpdesk-medewerkster. Maar dat was zwaarder dan ik had verwacht. Tussen werkzaamheden moest ik snel schakelen en dat lukte me niet. Alles in me protesteerde om nog aan het werk te gaan, maar ik dwong mezelf. Tegelijkertijd wist ik dat ik iets anders moest vinden en begon aan de HTS Informatica. Daar studeerde ik programmeren en dat bleek wel goed aan te sluiten bij me. Ik hoef niet alles meer tegelijk te doen en kan me focussen op mijn werk.

Op mijn werk leerde ik mijn vriend kennen. Normaal gesproken voel ik me ongemakkelijk bij mensen, maar niet bij hem. We kunnen overal over praten. Samen bouwden we een leven op, ik overwon mijn alcoholprobleem en we kregen twee kinderen; een dochter en een zoon. Mijn zoon bleek autisme te hebben toen hij zes jaar oud was. Ik ben ontzettend blij met hem en ouderschap vind ik het mooiste wat er is, maar als ik had geweten dat ik autisme had, had ik achteraf niet voor kinderen gekozen. Ik hou van hem en wil niet dat hij hetzelfde mee hoeft te maken als ik.

“Ondanks dat ik er hard voor moet vechten,

doe ik het nog best goed.”

Zingeving

Een vriendin vertelde me eens dat ze ging scheiden. Ze probeerde uit te leggen wat dit met haar deed, maar ik begreep er niets van en was niet in staat om haar te troosten. We zijn geen vrienden meer. Ook andere vrienden van vroeger zie ik niet meer en dat doet pijn. Soms voelt het alsof ik niks bijdraag aan het leven van anderen en voelt mijn leven zinloos aan. Dan fantaseer ik over suïcide, maar tegelijkertijd weet ik dat dit geen optie is. Voor mijn zoon kan het niet zo zijn dat zijn moeder autisme heeft en zelfmoord pleegde, terwijl hij hetzelfde heeft. Op die manier ben ik levenslang gegijzeld en heb ik geen andere keuze dan ermee om te leren gaan.

Daar had ik hulp bij nodig. Voordat ik dat kreeg, moest ik eerst de diagnose accepteren. Ik begreep niet wat mijn begeleider daarmee bedoelde, want acceptatie is een intellectueel begrip voor me. Pas als ik iets begrijp kan ik er wat mee, dus ben ik alles over autisme gaan lezen. Dat vond ik wel eens verwarrend, want wat deskundigen beschrijven, sluit niet altijd aan bij hoe ik autisme ervaar. Mijn zoon en ik houden juist wel van knuffelen en we hebben niet zo’n behoefte aan regelmaat. En wat is normaal gedrag eigenlijk? Niemand die het daar over heeft, maar ik zou wel willen weten wat dat eigenlijk is. Dan heb ik vergelijkingsmateriaal. Wat ik wel herkende, was het verschil in emotionele leeftijden in mezelf. Daar ben ik blij mee, want dat kan ik ontwikkelen en met dat besef schaam ik me er niet meer voor.

Ontwikkelen

Begrijpen is een ding, maar ik heb meer houvast nodig. Mijn gevoelens zijn een raadsel voor me en ik heb hulp nodig om daar inzicht in te krijgen. Bij de GGZ deed ik daar allerlei cursussen voor, maar dat raakte de kern niet. Ook gaven ze me een boekje met oefeningetjes. Dat vond ik vreemd. Ik ben een volwassen vrouw, dan geef je me toch geen boekje meer? Praten over waar ik mee zit en kijken wat daarop aansluit, zo’n menselijke aanpak leek niet te bestaan. Daarom regelde ik een jobcoach en psycholoog bij een andere instelling. Zij kunnen mij gelukkig wel de hulp bieden die ik nodig heb.

Dat betekent niet dat ik er ben, ik worstel nog steeds met mezelf en mijn plek in de wereld. Wel ontdekte ik een positieve kant aan autisme. Misschien kan ik niet alles tegelijk, maar in plaats daarvan ben ik heel doelgericht. Ik kijk naar wat ik wil en daar richt ik al mijn energie op. Daar bereikte ik veel mee in mijn leven: een goede relatie, een passende baan en mijn kinderen ontwikkelen zich tot mooie mensen. Voor veel mensen met autisme is dat te hoog gegrepen. Dan doe ik het, ondanks dat ik er hard voor moet knokken, nog best goed.”

* Vanwege privacyredenen zijn namen en details aangepast.