Na jarenlang worstelen vallen de puzzelstukjes eindelijk op z’n plek

Na de geboorte van zijn dochter zag Erik* (41) dat ze niet gezond was. Toen de oorzaak duidelijk werd, zag hij overeenkomsten met zichzelf. Hij liet zich testen en het bleek dat hij en zijn dochter dezelfde diagnose deelden. Nu geeft hij samen met zijn gezin zijn leven opnieuw vorm en leert om meer ruimte te nemen voor zichzelf.

“Nadat mijn dochter was geboren vond ze het lastig om te drinken en brak ze haar armpje. Pas na het derde ziekenhuis wisten de artsen wat de oorzaak was: ze had het 22q11 deletie-syndroom (22q11DS). Toen ik begreep wat dat inhield durfde ik mijn hand ervoor in het vuur te steken dat ik het ook had. En inderdaad, mijn gevoel klopte. Dat vond ik erg confronterend.

Maar ik was er ook blij mee. Mijn hele leven had ik last van lichamelijke en psychische klachten en eindelijk wist ik waar die vandaan kwamen. Een hernia, naar buiten staande knieën, depressies en spanning. De huisarts en psycholoog gaven me altijd het advies om rustig aan te doen maar dat hielp me niet.

Ze vinden dat ik moet veranderen

Als het mij teveel werd, dan werkte de rem in mijn hoofd niet goed meer en eiste ik alle aandacht op. Ik hoopte dat mijn omgeving mijn gedrag zou begrijpen nu de oorzaak bekend was, maar dat was niet zo. Mijn zus is in onze jeugd ondergesneeuwd door mij en nog altijd neemt ze me dat kwalijk. Met haar heb ik geen contact meer en met mijn moeder ook niet. Ze vinden dat ik moet veranderen, terwijl ik dat niet kan. Gelukkig heb ik wél goed contact met mijn tante en vader. We bellen elkaar vaak.

Zij en mijn gezin zijn belangrijk voor me. Soms ben ik onredelijk en dan praat ik daar over met mijn kinderen. Ze moeten niet teveel last hebben van mij en wel kind kunnen zijn. Als ik echt rust nodig heb ga ik wel eens een paar dagen naar de camping en dan kan ik weer tot mezelf komen. Het is belangrijk dat we rekening houden met elkaar. Ik ben elke dag thuis sinds ik mijn diagnose heb gekregen.

Het is bijzonder dat ik zover ben gekomen

Vijftien jaar lang was ik buschauffeur. Het is bijzonder dat ik zover ben gekomen maar daar heb ik mezelf ook mee overvraagd. Ik was vaak ziek en mijn werkgever verweet me dat. Toen ze hoorden wat er met mij aan de hand was rolden ze wel even met hun ogen; dat zagen ze niet aankomen. Helaas besloten ze toen ook dat ze geen risico’s met mij wilden nemen en ik er niet meer kon werken.

Het UWV heeft mijn aanvraag voor een IVA-uitkering (een uitkering voor mensen die nooit meer kunnen werken) in eerste instantie afgekeurd omdat ze denken dat het nog wel goed komt met mij. Maar dat gebeurt niet, want ik heb een chronische afwijking. Als ze mij toch goedkeuren dan blijft het lastig. Ik zal altijd vaak ziek zijn en heb daarom een herkeuring aangevraagd. Ook al wil ik graag aan de gang, ik voel me beter nu ik voorlopig de druk niet meer voel om te moeten werken.

We hebben gewoon wat meer heuveltjes te nemen

Onze inmiddels driejarige dochter heeft dezelfde gevoeligheid als ik en ik ondersteun haar daarin. Ze gaat niet mee naar verjaardagen als het te druk voor haar is. En als de onderzoeken in het ziekenhuis teveel voor haar zijn, dan merk ik dat en zet ik de rem erop. De artsen zien niet wat ik zie. Ze houden soms te weinig rekening met de behoeftes van kinderen zoals mijn dochter. Hulpverleners kunnen daarin denk ik nog een hoop leren.

Wij leren steeds beter om met haar om te gaan. Ze praat nog niet dus communiceren we door middel van gebarentaal. En ze gaat naar een medisch kinderdagverblijf waar ze les in spraaktaal krijgt. Binnenkort zou ze naar school moeten gaan. Dat is ingewikkeld: we merken dat ze toe is aan een volgende stap terwijl ze in haar ontwikkeling nog een paar jaar achterloopt. Ook lopen er nog allerlei onderzoeken. We willen haar niet overvragen dus we wachten nog even met school. Zij komt er wel, net als ik. We moeten gewoon wat meer heuveltjes nemen.

“Ik vind het jammer dat het zo lang heeft geduurd voordat ik wist wat er met mij aan de hand was.”

Het loopt zoals het loopt

Nu ik medicatie voor mijn depressies slik gaat het beter met me. Die heb ik pas gekregen sinds de artsen weten dat het 22q11 deletie-syndroom de oorzaak is. En ik heb een persoonlijk begeleider van de gemeente. Hij bemiddelt tussen mij, mijn werkgever en instanties om de druk bij mij weg te halen. Door de combinatie van symptomen hadden de artsen veel eerder kunnen vermoeden dat mijn klachten een genetische oorzaak hadden. Ik vind het jammer dat het zo lang heeft geduurd voordat ik wist wat er met mij aan de hand was. Daardoor miste ik lang goede hulp en begeleiding.

Ik leef nu met de dag. En geniet van de dingen die ik wel heb. Ik zou blij zijn als het UWV mij definitief afkeurt. Dan weet ik waar ik aan toe ben en kan ik vanuit daar weer een nieuwe basis opbouwen. De grootste les die ik heb geleerd is dat ik het wat rustiger aan mag doen. Dat bevalt me goed. En nee durven te zeggen. Het gaat nu niet, dus dikke doei. Het loopt zoals het loopt, zeg ik altijd.”

* De naam Erik is vanwege privacyredenen gefingeerd.