Uiteindelijk vond ik zelf de goede diagnose

Annetta* (32) is meer dan twee jaar lang in verschillende instellingen opgenomen geweest, heeft meerdere diagnoses gehad en slikte periodes handenvol medicatie. Maar niets leek te helpen. Ze was overal een buitenbeentje: óf te lastig, óf te goed vergeleken met de andere patiënten. Iedereen zei dat het aan haar lag; ze moest zelf aangeven wat ze nodig had, terwijl ze geen flauw idee had wat dat was. Na een heftige periode kwam de verlossende diagnose: autisme.

“In 2008 werd ik voor het eerst opgenomen en kwam ik op een crisisafdeling terecht met de diagnose depressie. Volgens het beleid moest iedereen eerst gestabiliseerd worden door middel van medicatie, dus kreeg ik onder andere antidepressiva. Ik werd alleen niet stabieler, integendeel. Door alle medicatie die ik anderhalf jaar slikte gleed ik alleen maar verder af en werd ik steeds suïcidaler.

Van het kastje naar de muur

Na de crisisafdeling ben ik meerdere malen overgeplaatst. Ik kreeg ECT-behandeling, werd ontslagen en twee dagen later weer opgenomen omdat het al mis ging. Zo ging het een tijdje door op verschillende afdelingen. Uit een diagnostisch onderzoek bleek dat ik een emotionele ontwikkelingsachterstand had. Maar een emotionele ontwikkelingsachterstand staat niet in de DSM, wat betekent dat de kliniek er geen geld voor krijgt. Ik hield dus de diagnose borderline (die ik inmiddels al een tijdje had) en kreeg hier ook behandeling voor, want de diagnose zou voor de behandeling geen verschil maken. Dat vond ik raar.

“Een verpleegster vertelde me:

‘Als je zo doorgaat, blijf je voor altijd in de psychiatrie.'”

De separeer

Eén van de heftigste dingen tijdens mijn opnames vond ik de separeer; een compleet kale ruimte zonder enige vorm van afleiding. Ik droeg antischeurkleding, had dagenlang niets te doen en ik wist nooit wanneer er iemand langskwam of wanneer ik er weer uit mocht. Er was in sommige separeers geen camera of noodknop aanwezig en de kamer was geluidsdicht, op slot en afgezonderd van de afdeling. Ik heb zelfs een aantal maanden achtereen in de separeer gezeten. Dat was heel heftig; je hebt geen afleiding en bent alleen met je gedachten. Het is eigenlijk onmenselijk, maar op dat moment dacht ik dat het erbij hoorde. Nu besef ik dat het niet oké was, maar ja, ik had nog geen ervaring in de psychiatrie.

Onzekerheid

Doordat ik geen ervaring had met de psychiatrie, liet ik alles over me heen komen. Ik ging er niet meer tegenin, maar begon aan mezelf te twijfelen: ik had geen idee meer wie ik was en wat er met mij aan de hand was. Als ze mij tijdens behandelingen vroegen of ik stemmen in mijn hoofd had, ging ik twijfelen of mijn gedachtes niet eigenlijk stemmen waren. Voor ik het wist had ik er weer een nieuwe diagnose bij: een zware depressie met psychotische kenmerken, zonder verdere uitleg.

Tijdens deze lange periode van onzekerheid heb ik aan mijn ouders altijd veel steun gehad. Ze hebben veel meegedacht in mijn proces, maar er was niemand om ze te begeleiden. Ze wisten niet wat hun rechten waren en hadden geen vast aanspreekpunt om hun vragen aan te stellen. Ik was al achttien, dus zei het personeel soms dat mijn ouders er niet bij mochten zijn, terwijl ze zo graag betrokken wilden zijn.

Het verlossende woord

Ongeveer een jaar na de opname las ik een boek, geschreven door een jongen met autisme. Ik herkende dingen van hem bij mezelf en mijn ouders zagen dat ook. Bij de instantie waar ik op dat moment nog in behandeling was, zeiden ze opnieuw dat het niets uitmaakte voor mijn therapie of ik de diagnose borderline of autisme had. Na veel zeuren mocht ik toch naar een autisme-specialist, die mij wist te vertellen dat ik geen autisme had, maar alexithymie. Toch wilde ik een verwijzing naar een autismecentrum en daar wisten ze het binnen vijf minuten: duidelijk autisme. Ik was ontzettend opgelucht. Na alle diagnoses was dit de eerste waarvan ik dacht: Ja, dit klopt.

Mijn ouders zijn langs mijn oude klinieken en afdelingen geweest om te vertellen dat er autisme was vastgesteld, zodat zij daar mogelijk van konden leren. Er was slechts één instelling die het advies enorm waardeerde. Wat mij het meeste raakt, is dat deze instellingen en vooral de autisme-specialist nooit hun excuses hebben aangeboden. Dat doet pijn.

Het gebrek aan gesprek

Ik heb er moeite mee dat er nooit over iets werd gesproken. Niet over de maanden in de separeer, en ook niet over alles dat op de afdelingen gebeurde. Ik was achter een weggelopen patiënt aangerend en niemand besprak dit achteraf met mij. Ik had een goede klik met een medepatiënt die plots zelfmoord pleegde en niemand kwam me vragen wat dit met mij deed.

In 2010 ben ik met ontslag gegaan en ook toen stond niemand open voor mijn verhaal. Ik had al die tijd ontzettend veel behoefte om te praten over de dingen die waren gebeurd, maar iedereen vertelde mij dat ik het juist achter me moest laten, omdat het ‘te heftig’ was. Sinds een jaar of twee word ik begeleid door iemand die veel van autisme weet en uitlegt hoe sommige dingen in mijn hoofd werken. Door haar kan ik de dingen beter plaatsen en begrijpen. Zij zegt heel vaak dat het niet aan mij ligt. Ik heb gedurende mijn opname zo vaak gehoord dat het wel aan mij lag, dat ik dat ben gaan geloven. Zij helpt mij om weerstand tegen die gedachte te bieden.

De toekomst

Ik werk tegenwoordig op een boerderij en als klassenassistente op een basisschool. Het is vrijwilligerswerk dus er zit geen druk achter. Ik doe wat ik aankan en dat werkt goed voor mij. Daarnaast ga ik stapsgewijs zelfstandig wonen. Mijn ouders wonen naast me dus als ik me eenzaam voel of last heb van paniekaanvallen, zijn zij in de buurt. Op deze manier kan ik in mijn eigen tempo dingen weer opbouwen. Ik bekijk de toekomst dag voor dag.”

*Vanwege privacyredenen zijn namen en details aangepast.