Voor ons telt alleen de vraag: wordt hij er gelukkig van?

Labyrinth

Bron: Buro Ruiter, oktober 2018

Je zou het een queeste kunnen noemen: een zoektocht als levenstaak. Zo ingewikkeld is het soms voor Maaike* om de juiste informatie te vinden waarmee ze haar zoon Joris* (18) kan verzorgen en begeleiden. Joris heeft het 22q11-deletie syndroom, een genetische afwijking die vaak gepaard gaat met talloze lichamelijke en psychische aandoeningen. De complexiteit vraagt om intensieve zorg, hulp en gedegen kennis van zaken.

“Wordt het een jongen of een meisje?” Maaike kreeg als aanstaande moeder niet alleen antwoord op díe vraag. Het onderzoek toonde ook aan dat het jongetje dat in haar buik groeide, een hartafwijking had. En maar één nier. De combinatie deed lampjes branden in het streekziekenhuis. Maaike werd doorgestuurd naar een Academisch Ziekenhuis. “Dankzij oplettende artsen wisten we snel na Joris’ geboorte dat hij 22q11DS had. Wat dat betekende, daarvan hadden we geen idee. De informatie die we kregen was heel beperkt. En eerlijk gezegd: of Joris de hartafwijking zou overleven was op dat moment onze grootste zorg. Na een openhartoperatie en 100 uitputtende dagen in het ziekenhuis, mochten we Joris eindelijk meenemen naar huis. Dolgelukkig waren we. Dat de zorgen toen pas echt begonnen, wisten we niet.

Geen nazorg

Net als vele keren daarna hebben we nazorg toen echt gemist. We werden min of meer in het diepe gegooid terwijl ons kindje heel veel zorg nodig had. Het lukte Joris bijvoorbeeld niet om te eten, dus we moesten leren omgaan met een sonde. Na wat minimale instructies moet je het maar uitzoeken. Uiteindelijk heeft hij vier jaar sondevoeding gehad, een steeds zwaardere belasting voor ons. Want hij werd natuurlijk wel groter, sterker. Gelukkig ging hij op een bepaald moment zelf eten, maar de behoefte aan ondersteuning en begeleiding – op allerlei terreinen- is altijd gebleven. 22q11DS is enorm complex.

We hadden een eigen winkel toen Joris geboren werd. Al snel bleek dat de combinatie met de zorg voor hem onmogelijk was zonder hulp van ouders en extra personeel. Maar dat bleek ook niet de oplossing. Later ben ik voor Defensie gaan werken. Ondanks de flexibiliteit in die baan, ben ik ook daarmee gestopt. Ik wil gewoon altijd beschikbaar zijn, ook voor onze dochter die nu zes is.

Transitiefase

Nu Joris 18 is, zijn we in een hele andere fase aanbeland. Met hulp van de welzijnsorganisatie doorlopen we een soort hindernisbaan van regels en wetten. We hebben een Wajong-uitkering aangevraagd, net als aanspraak op de wet langdurige zorg. En het bewindvoerderschap zijn we aan het regelen. Daarvoor is onder andere een rechterlijke uitspraak nodig, Joris moet daarbij zijn. Dit zijn maar een paar zaken. Iedere keer hoop je maar dat degene die je treft, de situatie goed kan inschatten. Als Joris bijvoorbeeld alleen gesloten vragen krijgt, geeft hij korte en wenselijke antwoorden. Wat hij werkelijk wel of niet kan, wordt nauwelijks duidelijk tijdens zo’n gesprek.

Als hij maar doet waar hij gelukkig van wordt, dat is voor ons eigenlijk het allerbelangrijkst. Niet of we eruit halen wat erin zit. En niet of hij binnen een project Beschut Werken een baan heeft zodat we kunnen zeggen dat onze zoon werkt. Nee, de hoofdvraag is telkens: wordt hij er gelukkig van? Daarom gaat hij naar dagbesteding. Daar kan hij naar hartenlust van alles doen wat hij leuk vindt.

“Binnenkort begint zijn stage,

de toekomst wijst uit wat er verder op zijn pad komt.”

Informatiebehoefte

Vrijwel alle ouders van kinderen met 22q11DS kampen met onzekerheid en vragen. Instanties hebben daar helaas vaak weinig oog voor. Maar ook artsen, hoor. Wat 22q11DS is, weten ze vaak nauwelijks, soms niet eens dat er in Nederland een speciale poli voor is. In de opleidingen zou er veel meer aandacht aan besteed moeten worden. Het is na Down de meest voorkomende genetische aandoening. Onderlinge informatie-uitwisseling met andere ouders is voor ons heel waardevol. Tegelijkertijd is het confronterend. Er zijn momenten geweest dat ik het leed van andere ouders er even niet bij kon hebben. Het blaadje van de vereniging bleef dan ongelezen.

Ook zijn er situaties geweest dat artsen geen open kaart speelden. Misschien werkt het niet voor iedereen, maar ik hoor liever onverbloemd wat er aan de hand is, of welke vermoedens ze hebben. Bij een vaag verhaal voel ik me niet serieus genomen. Ook hebben we meegemaakt dat Joris stap voor stap werd voorbereid op zijn tweede open hartoperatie en dat ze die procedure gewoon niet volgden. Paniek natuurlijk, en het kind was al zo bang! Ondertussen denkt zo’n chirurg waarschijnlijk: ‘lastig dit, maar hup we moeten door’. Het schrijnt dat ze dat dan niet aanvoelen.

Doolhof

In vergelijking met andere landen is de zorg in Nederland best goed, laten we wel wezen. En zelf hebben we ook goede ervaringen, echt. Soms met een verpleegkundige die wel doorhad wat we nodig hadden. En Joris’ kinderarts, die heeft zich enorm verdiept in 22q11DS. Of bijvoorbeeld de mensen van de welzijnsorganisatie in onze gemeente. Ze helpen ons om niet te verdwalen in het woud van regels, wetten en procedures. Dat is zo waardevol. Maar je moet het maar net treffen. Bovendien verschillen de procedures vaak per gemeente. Veel ouders weten niet hoe het in elkaar zit of kunnen het zelf niet uitzoeken. Waarom zo ingewikkeld?

Wat echt ontbreekt, is één plek waar alle nodige en actuele informatie – medisch, organisatorisch en maatschappelijk – te vinden is. Dus een bron die naar behoefte te raadplegen is en helpt om door het doolhof te komen. Het is nu zo moeizaam. Als ouder ben je bezig met zorgen voor je kind, met opvoeden, met de rest van je gezin en simpelweg overeind blijven. De zoektocht naar informatie en ondersteuning is een extra opgave, die kun je er niet bij hebben.”

*De namen van Maaike en Joris zijn om privacyredenen gefingeerd.

 

Onderzoek

Dit verhaal hangt samen met een onderzoek naar de ervaringen, zorgen en zorgbehoefte van ouders van kinderen met 22Q11DS. Dit onderzoek werd uitgevoerd door Anne Schrijver, voor haar afstudeerscriptie van de master Sociology, in de eerste helft van 2019. Lees meer over het onderzoek, de resultaten en enkele praktische tips.