Eva* (53) had als kind op geen enkele plek de ruimte om haar gevoelens te tonen. Over de ingrijpende dingen die ze meemaakte werd tijdens haar jeugd niet gesproken. Ook later, bij de hulp die zij ontving voor haar psychose, werd hier niet of nauwelijks bij stilgestaan. Ondanks dat Eva het gevoel had dat haar verleden de oorzaak was van haar psychose, stond in de behandeling enkel de symptoombestrijding centraal. Hiervoor kreeg ze verschillende medicijnen, met diverse bijwerkingen als gevolg. Eva voelde zich door de hulpverleners niet gehoord en door de maatschappij niet geaccepteerd. Uiteindelijk vond ze buitenom haar behandeling wel iemand waardoor ze zich écht gezien voelde. Momenteel gaat het beter met Eva en zet ze zich er nog elke dag voor in om psychoses beter bespreekbaar te maken.
“Een psychose komt niet zomaar uit de lucht vallen. De heftige jeugd die ik heb meegemaakt, speelt hierin een belangrijke rol. Ik kom uit een groot gezin en mijn moeder had waarschijnlijk een vorm van autisme. Ze was erg dominant en veroordeelde ons vaak. Het voelde alsof ze me wilde verstoppen. Toen ik later nog eens op visite kwam, instrueerde ze mij in de achterkamer te gaan zitten in plaats van bij de rest van het bezoek. Mijn gevoel van vroeger werd hiermee bevestigd.
In het gezin kreeg ik weinig aandacht. De enige aandacht die ik kreeg was van één van mijn oudere broers, maar dit was seksueel van aard. We leerden van huis uit niet te luisteren naar ons gevoel en er lag een taboe op het hebben van verdriet. Ook toen ik 11 jaar oud was en mijn vader overleed, werden emoties weggestopt en werden we niet betrokken in het proces. Pas 18 jaar later kwam ik erachter waar mijn vader is begraven. Ook op school was ik niet veilig en werd ik gepest. In die tijd voelde het alsof ik niks was.
“Medicijnen zijn geen snoepjes zonder bijwerkingen.”
Het taboe op psychoses
Mensen met een psychose hebben behoefte aan warmte, liefde, bevestiging. Maar als iemand vraagt hoe het met me gaat en ik geef een eerlijk antwoord, dan valt de persoon tegenover me meestal stil. Dan wordt voor mij weer bevestigd dat ik dit niet had moeten vertellen, terwijl ik juist zo’n behoefte heb om het erover te hebben. Daarnaast voel ik me door de omgeving vaak niet serieus genomen. Alsof je naast je psychose niet ook nog gewoon een moeder of een onderwijzeres bent die ergens kennis van heeft.
Omdat mijn psychose door de omgeving niet werd geaccepteerd, ging het ons als gezin steeds meer beïnvloeden. Ik heb altijd geprobeerd om mijn kinderen niet te laten lijden onder mijn ziekte. Ik wilde alles zo normaal mogelijk voor hen houden. Ik vroeg ook nooit om medelijden, maar hoorde daarom ook nooit ‘rot voor je, zal ik even bij je blijven?’. En dat had ik wel nodig. Mijn man was ook constant aan het overleven. Hij zorgde er bijvoorbeeld wel voor dat ik bezoek kreeg, maar een gesprek over mijn ziekte was niet mogelijk. Het gebrek aan acceptatie door de omgeving liep zo hoog op, dat we uiteindelijk zijn verhuisd. Ik wilde ergens opnieuw beginnen.
Symptoombestrijding
Er zijn veel fouten gemaakt in de zorg die ik heb ontvangen. Er werd vooral aandacht besteed aan symptoombestrijding in plaats van aan de onderliggende oorzaken. Er was geen aandacht voor het verleden, het ging altijd over het nu: hoe is het met je man en de kinderen? Hoe lukt het huishouden? Voor mijn heftige jeugd was geen ruimte.
Om mijn symptomen te bestrijden heb ik hele waslijsten aan medicatie gehad. Het was alsof de psychiater een snoepjeskast had met verschillende kleuren snoep. Werkte groen niet, dan probeerden we gewoon even een paarse variant. Dit had de nodige bijwerkingen tot gevolg. Ook op andere manieren werd er naar mijn idee soms onnodig ingegrepen. Ik werd tijdens mijn opname bijvoorbeeld in de isoleercel gestopt in plaats van dat er met mij werd gepraat. Het voelde mensonterend dat er niet eens aan me werd gevraagd wat er aan de hand was.
Er moet meer aandacht komen voor de persoon achter de ziekte. Iemand die jou écht ziet, kan veel verschil maken. Vraag ook eens naar iets simpels, wat vindt iemand bijvoorbeeld leuk om te doen? Ik vond deze persoon uiteindelijk bij een medewerker van de thuiszorg. Zij zag ook mijn humor en accepteerde mij. Ze zag niet enkel mijn psychose, maar zag me als mens. Dat heb ik gemist in het contact met andere hulpverleners en zij heeft mij hier erg mee geholpen.
“Nu wordt het mijn tijd.”
Toekomst
Ik ben sterker geworden door alles wat ik heb meegemaakt en ik heb veel dingen geleerd. Waar ik vroeger altijd maar door ging, neem ik nu af en toe een rustpauze. Daarnaast heb ik geleerd dat ik niet alle conflicten uit de weg hoef te gaan. Ik laat niet meer over mijzelf heen lopen zoals ik door mijn moeder liet doen.
Naast dat ik veel heb geleerd, zijn er de afgelopen periode veel dingen op zijn plek gevallen. Mijn moeder is overleden, waardoor er meer saamhorigheid is binnen de familie. Na haar overlijden kwam er meer ruimte voor mijn verhaal. Daarnaast heb ik werk gevonden waarin ik me echt gewaardeerd voel. In mijn werk delen veel mensen hun verhaal met mij en daar haal ik veel voldoening uit. Daarnaast zet ik me in voor meer begrip voor mensen met psychoses: kijk eens écht naar de persoon en wees lief voor hen. Dit kan hen helpen. Nu alles op zijn plek valt, hoop ik op mijn nieuwe woonplek te kunnen aarden en uiteindelijk anderen in mijn omgeving te kunnen helpen. Dit wordt mijn tijd.”
*Omwille van privacy zijn namen en herkenbare details aangepast.